Más y mejores datos: las claves para el tránsito hacia la nueva normalidad

La “Nueva Normalidad” es un concepto de la OMS que apunta a que tendremos que aprender a convivir con un virus altamente contagioso y letal. El autor y la autora de esta columna argumentan que para que esa normalidad sea segura, debe basarse en datos que, sin embargo, el gobierno no está entregando a quienes pueden analizarlos. Afirman que “no se entiende” que el gobierno ignore “el capital humano de científicos sobresalientes que por varias semanas estuvieron prestos al servicio de la población.  El gobierno debe dejarse ayudar, para nada más y nada menos que salvar vidas”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su COVID-19 Strategy Update del 14 de abril pasado, destacó son necesarias al menos seis condiciones para transitar hacia lo que denominó la “Nueva Normalidad”. La decisión de cuándo y dónde debe comenzar este cambio de situación, debe estar “fuertemente basada en evidencia, ser impulsada por datos e implementada de manera gradual”.

La evidencia de la que la OMS habla es la que se encuentra en la estadística oficial, que “es aquella información diseminada por la autoridad competente” (Glosario de Términos Estadísticos, OCDE). En Chile, a diferencia de otros países, esa estadística se enmarca en un sistema descentralizado, esto es, además del INE, hay otros organismos públicos que generan sus propias estadísticas, como el Departamento de Estadísticas y Salud (DEyS) del Ministerio de Salud (MINSAL) y el Registro Civil (SRCeI), entre varios más.

En el caso de las estadísticas oficiales de carácter sanitario, estas dependen por ley del Ministerio de Salud, sin embargo, están sometidas a todas las reglas, procedimientos y metodologías establecidas a través de convenciones internacionales sobre la materia. Esta característica, de la “antigua normalidad”, permite que las estadísticas de los países puedan compararse entre sí, porque la estructura del instrumento de medición es común a todos ellos.

¿Cambió este escenario con la llegada del COVID-19? Sí. Cambió la velocidad y presión con la cual se requiere hacer este proceso de contabilización: antes de COVID-19 el comité de estadísticas vitales contaba con el tiempo necesario para diseñar los criterios respecto de este tipo de estadísticas.  Pero no hay novedad metodológica en la forma en que se miden la mortalidad y la morbilidad: la complejidad de todo el asunto parece estar más bien vinculada a que los nuevos fallecidos y los nuevos enfermos reportados con ocasión de esta pandemia, lo sean en su totalidad, además de otras variables propias del fenómeno pandémico, como los días previos con síntomas hasta su diagnóstico. Esto hace que la calidad del resultado estadístico esté fuertemente ligado a la calidad del dato que se recoge. En este ámbito hay cuatro dimensiones que parece necesario clarificar.

En primer lugar, hay que dar cuenta de un subreporte que se liga estrechamente a las deficiencias o demoras del proceso y capacidad de diagnóstico, cuestión que no es un problema estadístico, sino uno sanitario. Al problema sanitario sí pueden sumarse serias dificultades de cobertura (parcial) y granularidad (no tienen la suficiente desagregación) en la entrega de la información.

En América Latina hay al menos dos ejemplos que merecen destacarse por encontrarse en las antípodas de las prácticas nacionales en este sentido, el desempeño da varios países en materias de datos abiertos, como lo ha demostrado el informe de Ciudadanía Inteligente. Por un lado, está Colombia, país que ha habilitado un portal de datos abiertos en formatos accesibles para ser utilizados tanto dentro del portal como para extraerlos. Por otro lado, esta México, país que alimenta un set de datos que permite descargar archivos en formatos CSV con registros unitarios a nivel de pacientes, los cuales han sido anonimizados, pero que siguen contando con muchos de sus atributos (fechas de eventos, grupo étnico, algunos datos de salud previa, edad, lugar de origen, permanencia en UCI y otros).

Cuando se necesita tomar decisiones y éstas se basan en pocas variables, o variables de mala calidad, es probable que las decisiones también tengan resultados subóptimos. Poca información o datos aislados pueden, además, conducir fácilmente a conclusiones contradictorias por parte de los usuarios o intérpretes de la información.

En segundo lugar, parece haber una velocidad en el procesamiento de la información que hace que cualquier esfuerzo pierda la virtud de la oportunidad. En efecto, la OMS ha dicho que “mientras más rápido se encuentren, testeen y aíslen los casos, más difícil será la expansión del virus”.

La explosiva naturaleza del COVID-19 hace que mientras más tiempo se deje pasar en implementar capacidades de respuesta efectiva, más alto será el costo en vidas. Sobre esto, el organismo ha reconocido que no existe un mecanismo armonizado de reporte hacia ellos, de manera que esta brecha hace que existan barreras de acceso hacia información más desagregada para entender ciertas características específicas de la pandemia y de su distribución en ciertos grupos en el tiempo y en el territorio.

En este sentido, que una sociedad logre entender sus características y conocerse a sí misma son objetivos cardinales de la estadística, según los Principios Fundamentales de las Estadísticas Oficiales.

En tercer lugar, resulta problemático que sea la misma autoridad sanitaria la que administre su estadística. El problema radica, por un lado, en que los datos estadísticos permiten evaluar el desempeño de las decisiones de las autoridades públicas y, en este contexto, de concentración funcional, la entrega de la información está fuertemente controlada por la autoridad a quien se debe evaluar. Por otro lado, se han reportado una serie de cambios en las variables informadas. El problema en este caso está dado por el fuerte control, lo que puede generar, primero, consecuencias negativas en el sistema sanitario en general, socavando la adhesión a las medidas sugeridas y segundo, dar la impresión que la información entregada es engañosa, falsa o -al menos- ambigua.

En cuarto lugar, hay que mencionar que en todo momento los líderes globales han hecho un fuerte llamado a entender la pandemia como una amenaza global que requiere una coordinación y combinación de esfuerzos para lograr el éxito colectivo. De manera individual la respuesta se articula a través de la identificación de casos, testeo rápido, aislamiento, rastreo y cuarentena de contactos y distanciamiento social. De manera colectiva, la respuesta se logra a través de la investigación y la generación de un conocimiento colectivo que ayude a responder preguntas cruciales acerca de los costos y beneficios de las diferentes estrategias que asuman los responsables de la gestión de la pandemia. Frente a un fenómeno con poca historia, ésta debe construirse entre todos.

En efecto, la OMS ha recalcado que hace apenas cuatro meses conocemos este virus, de manera que la generación de conocimiento no sólo es bienvenida, sino que absolutamente necesaria. El diseño de medidas ajustadas a la realidad de cada país debe ser el resultado del análisis de toda la información que va generando el avance de la pandemia. La necesidad de realizar evaluaciones de riesgo en curso, a nivel nacional, exigen un desarrollo de capacidades en materia de recogida y tratamiento de información, por lo que promover una nueva arquitectura de análisis de datos resulta esencial para mitigar los impactos de la pandemia. Es por esta razón que resulta incomprensible que el gobierno no esté aportando ni un solo ladrillo a la construcción del nuevo conocimiento.

La Carta Internacional de Datos Abiertos señala que estos son aquellos puestos a disposición con las características técnicas y jurídicas necesarias para que puedan ser usados, reutilizados y redistribuidos libremente por cualquier persona, en cualquier momento y en cualquier lugar. A pesar de que Chile declara contar con una plataforma de datos abiertos, lo cierto es que ella no cumple con los principios de apertura de la información por defecto, exhaustividad y oportunidad, accesibilidad y utilidad, comparabilidad e interoperabilidad, mejora de la gobernanza y participación ciudadana, y desarrollo incluyente e innovación.

Estando absolutamente fuera de discusión la brecha de información existente, no se explica que el gobierno no esté alentando las actividades de investigación como parte de la respuesta colectiva que la OMS pide; no se entiende que esté ignorando todo el capital humano de científicos sobresalientes que por varias semanas estuvieron prestos al servicio de la población. Implementar una “nueva normalidad” requiere como condición subyacente detener la expansión del virus y para eso el gobierno debe dejarse ayudar, para nada más y menos que salvar vidas.

Este artículo es parte del proyecto CIPER/Académico, una iniciativa de CIPER que busca ser un puente entre la academia y el debate público, cumpliendo con uno de los objetivos fundacionales que inspiran a nuestro medio.

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