Padres de niños que nacen con malformación de esófago no fueron incluidos en la ley que facilita el cuidado de hijos enfermos

En Chile cada año nacen cerca de 50 niños con atresia esofágica, una condición congénita considerada rara por el Instituto de Salud Pública. En este reportaje se han recogido testimonios de tutores y expertos, que describen los altos costos emocionales y económicos de esta enfermedad. Los gastos incluyen, por ejemplo, la compra de suplementos alimenticios para el aumento de peso que pueden significar un desembolso de $200 mil mensuales. Estos menores son vulnerables y necesitan atención constante de sus padres. Al no contar con un seguro laboral que cubra todo el periodo de recuperación, el último recurso que se ven obligados a considerar algunos de estos papás es “comprar” licencias médicas.

(*) Las autoras de este reportaje son estudiantes de Periodismo de la Universidad Diego Portales y realizaron este trabajo para la asignatura Periodismo de Investigación, en la sección del profesor Pedro Ramírez.

“En 10 minutos llega la ambulancia porque Jazmín se va trasladada de manera urgente a Santiago”. Eso fue lo que los doctores le dijeron a Joana Marambio, abuela de Jazmín, de 1 año y 7 meses, quien sufre atresia duodenal y esofágica. “Me fui con lo puesto a Santiago, me subí a la ambulancia, mientras que en el trayecto la tuvieron que resucitar dos veces. Llegué a Santiago y escuchaba a las personas gritando que se abrieran los caminos como fuera posible porque la niña se estaba muriendo. Recuerdo que el enfermero me pasó un paño rojo y me dijo que abriera la ventana y moviera el pañuelo porque la carretera estaba llena de camiones. Yo veía como no se movían, mientras a mi espalda el médico gritaba que se moría la niña”, relata la abuela. 

Marambio recuerda que su ventana quedó al lado de la de un camionero, que le dijo: “¿Mamita qué le pasa?”. Le gritó: “¡abre paso hueón, que se me está muriendo mi niña!”. El camión se puso delante de la ambulancia abriéndole la vía con su bocina. Se comenzó a despejar el camino y lograron llegar al hospital. 

En Chile, en los últimos 10 años, nacieron aproximadamente 500 menores con atresia esofágica, una enfermedad congénita y rara. Los niños que padecen esta condición enfrentan múltiples complicaciones y tratamientos, como dilataciones de esófago, en las que un médico introduce un instrumento por su boca y garganta hasta llegar al área estrechada del esófago y la estira. Se trata de un procedimiento ambulatorio que requiere anestesia general y que dependiendo del tipo de atresia puede realizarse varias veces, incluso, llegando a ser semanales. También es frecuente que estos bebés sufran neumonías que pueden llevar a hospitalizaciones prolongadas y otras patologías, debido a su condición congénita, como por ejemplo asma y malformaciones renales, entre otras. 

Una de las mayores dificultades que enfrentan los padres es la falta de posibilidades de obtener licencia médica o flexibilidad laboral, ya que esta enfermedad no está cubierta por la Ley SANNA (seguro para el acompañamiento de niños y niñas afectados por una condición grave de salud) ni por ninguna otra disposición legal que les permita cuidar adecuadamente a sus hijos. Actualmente, la legislación brinda protección a niños de 1 a 18 años en casos de cáncer, trasplantes de órganos y enfermedades terminales; a niños de 1 a 15 años por accidentes graves; y a niños de 1 a 5 años por enfermedades que requieran hospitalización en UCI o tratamientos intermedios. En noviembre de 2023, el período de permiso para padres de niños con cáncer o en espera de trasplantes se extendió de 90 a 180 días, pero no se amplió la cobertura para otras enfermedades.

Para esta investigación, se recopilaron testimonios de expertos, autoridades y padres de menores con atresia esofágica, además de boletas que evidencian los altos costos que deben financiar las familias. También, se analizó una serie de documentos solicitados vía Transparencia al Ministerio de Salud (Minsal) que indican las cifras de los fallecidos al año y cantidad de menores operados bajo la categoría de “atresia esofágica”, sin embargo, la entidad afirma no poseer registro de los nacidos con esta condición ni un conteo actual. Además, se constató que los padres no tienen posibilidad de contar con licencia médica o flexibilidad laboral dado que no estarían considerados en la Ley SANNA que les permitiría cuidar a sus hijos. 

Se estima que nacen aproximadamente 50 niños al año con atresia, según cálculos basados en una tasa de incidencia de 1 por cada 3.500 nacidos vivos, siendo que el número aproximado de nacimientos anuales en Chile es alrededor de 180 mil. Este es el número casos anuales que contabilizan tanto el grupo de madres con hijos que padecen atresia esofágica como los integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados.

Si bien actualmente las madres tienen la posibilidad de optar por el permiso de ausencia laboral por hijo menor de un año enfermo, es importante destacar que la atresia esofágica conlleva complicaciones continuas para los niños más allá de su primer año de vida. Estos pequeños requieren procedimientos médicos frecuentes y cuidados especializados que generan gastos significativos. Por esta misma razón, Jorge Godoy, cirujano pediatra de la Clínica Alemana, afirma que es necesaria la integración de esta enfermedad dentro de la Ley SANNA.

Los niños con atresia experimentan desnutrición; por ende, deben consumir diversos suplementos que, a largo plazo, conllevan un gran costo. Yaritza Beiza, madre de Emy, destaca la necesidad urgente de apoyo, mencionando que el último recurso al que deben recurrir algunas familias que enfrentan este problema es “comprar» una licencia médica, debido a la falta de respaldo por parte de las autoridades. Esta investigación indaga en la exclusión de los padres en una ley diseñada para protegerlos. Los tratamientos son costosos y los tutores carecen de apoyo económico y especializado.

Emy, con su mamá, Yaritza Beiza.

¿CONSIDERAR A TUTORES Y NIÑOS EN LA LEY SANNA?

En 2017, la campaña «Sin Licencia para Cuidar», respaldada por aproximadamente 700 familias, consiguió un triunfo importante en su lucha por el derecho a licencias médicas para padres con hijos mayores de un año en tratamiento oncológico. Esta movilización exigió cambios en la Ley de Trabajo para asegurar este derecho esencial.

El mismo año, el Ministerio de Trabajo y Previsión Social promulgó la Ley SANNA, un seguro obligatorio que permite a padres de niños con condiciones de salud graves, ausentarse del trabajo para cuidar de sus hijos. Este seguro cubre un tiempo determinado y contempla un subsidio que reemplaza, total o parcialmente, el ingreso del trabajador durante el periodo de permiso. A pesar de sus beneficios, la ley presenta limitaciones significativas, ya que no incluye condiciones como la atresia esofágica. 

Esta brecha en la cobertura motivó a Claudia Urzúa, madre de Amanda, junto con otras mamás de niños y niñas con atresia de esófago, a presentar su caso ante la presidenta de la comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, Ana María Gazmuri. A su vez, esta comisión redactó un oficio destinado a la ministra de Salud, Ximena Aguilera. El documento enfatiza la necesidad de un apoyo constante para las familias de niños afectados por esta rara enfermedad, que requiere supervisión médica especializada y continua. Además, destaca la falta de beneficios como licencias médicas y flexibilidad laboral para los padres, quienes no están amparados por la normativa vigente. La Comisión pide una respuesta del ministerio sobre las acciones que se tomarán para garantizar un tratamiento adecuado y oportuno para estos niños (vea el oficio aquí).

En la Comisión de Salud afirmaron que, al cierre de este artículo, a fines de julio de este año, el oficio no había sido respondido.

Alejandra Krauss, exministra de Trabajo y Previsión Social en 2017, fecha en que entró en vigencia la Ley SANNA, señala que en aquel entonces diversas organizaciones de padres de niños con enfermedades raras solicitaron que sus casos fueran integrados. Sin embargo, Krauss dice: “Se les explicó que había que ver cómo funcionaba el fondo, de tal manera que este cumpliera su objetivo, ya que este era acotado y queríamos incluir a las enfermedades de mayor prevalencia. Yo no sé si necesariamente es el número de los niños, pero sin duda, cuando tú elaboras una política pública, tienes que tomar decisiones y, fundamentalmente, buscar la mayor eficiencia.”

Al día de hoy, existe la “Licencia Médica por Enfermedad Grave de un/a Hijo/a Menor de un año”, que tiene por objeto permitir que padres y madres puedan ausentarse de su trabajo durante un tiempo determinado para prestar atención, acompañamiento o cuidado personal a su hijo o hija de hasta un año de vida. 

La atresia esofágica implica un desarrollo incompleto del esófago, lo que requiere intervenciones quirúrgicas para permitir que los niños puedan alimentarse. Esta condición a menudo está asociada con otras patologías, como enfermedades cardíacas, problemas pulmonares y diversas malformaciones. Los niños afectados necesitan intervenciones quirúrgicas al nacer, con periodos de hospitalización que pueden variar de 1 a 130 días. Posteriormente, se requieren más intervenciones y tratamientos continuos para mejorar su calidad de vida.

Estos tratamientos son costosos y se realizan sin apoyo económico del Estado, además de la falta de profesionales especializados. Adicionalmente, las familias necesitan atención psicológica, asesoramiento para la alimentación de los niños y poder acompañar a sus hijos cuando reciben tratamientos que, aunque pueden ser ambulatorios, son continuos. 

Amanda, con su mamá, Claudia Urzúa.

Claudia Urzúa cuenta: “Nuestros niños tienen tantas intervenciones que no podemos pedir días administrativos o vacaciones, que incluso a veces (son derechos que) no tenemos. Requerimos cobertura de la ley y del Estado para poder hacernos cargo de nuestros hijos. Hablando como mamá, mi hija tuvo que hacerse una dilatación cuando yo estaba con un nuevo trabajo y no tenía vacaciones. Estos procedimientos son ambulatorios, pero complejos, y tú no puedes dejar sola a tu hija. ¿Dejarían a una niña de 2 años sola en el hospital?”.

María José Pucheu, psicóloga con experiencia en el acompañamiento de madres cuyos hijos padecen enfermedades raras, destaca que es importante que los padres tengan la posibilidad de brindar cuidado especializado a sus hijos con atresia después del año. Esto, dice, porque en bebés que tienen problemas de alimentación, que son las secuelas de la atresia, incorporar la comida es mucho más difícil, pues ellos desarrollan un trauma con los alimentos, sufren desnutrición y constantemente se les realizan intervenciones. 

“Un argumento es que la alimentación complementaria a esa edad recién comienza a establecerse y hay mucho riesgo de angustia y problemas adaptativos que pueden marcar su vida tanto a la madre como al niño”, destaca Pucheu. 

En cuanto a las repercusiones, la psicóloga señala que el apego es una necesidad infantil que se activa en situaciones de estrés: “Cuando es un bebé sano que se puede adaptar a distintos cuidadores, el apego está, pero se pone en jaque cuando un bebé está enfermo y necesita apoyo especial, porque este menor, al comer, que es una necesidad básica, se estresa y necesita que esté su figura principal para contenerlo y poder regular su estrés”.

A su vez, Jorge Godoy, cirujano pediatra, neonatal y laparoscopista de la Clínica Alemana, es uno de los pocos especialistas en atresia esofágica en Chile. Él afirma que: “El gran problema con esta patología, es su difícil resolución, ya que no en todos en Chile tienen las mismas facilidades. Algunos pacientes se ven desarraigados de sus hogares o incluso deben viajar largas distancias. Aunque la mayoría podría operarse de inmediato, esto a veces no ocurre, debido a razones inherentes al niño o a problemas logísticos relacionados con el traslado o la disponibilidad de especialistas. Sería ideal que estos pacientes tuvieran una especie de médico de cabecera que coordinara y manejara todos los casos, asegurando una atención integral y continua”. 

Según datos obtenidos en la Superintendencia de Salud, mediante la Ley de Transparencia, en los distintos centros asistenciales han sido operados 101 niños con atresia esofágica en los últimos diez años, entre 2014 y 2024. Los registros indican que este año, hasta el mes de julio, habían sido hospitalizados ocho niños usuarios de isapres, de los cuales cuatro no fueron operados y dos si fueron intervenidos, mientras que de los dos restantes no se tiene información. 

La cirugía para corregir la atresia de esófago y la fístula traqueoesofágica (un orificio ubicado entre el esófago y la tráquea, que provoca que la comida ingrese en la tráquea y los pulmones) se realiza casi siempre poco después del nacimiento. Bajo anestesia general, el cirujano hace una incisión en el costado del pecho, entre las costillas, para acceder a la zona afectada. Primero, se cierra la fístula entre el esófago y la tráquea. Luego, si es posible, se cosen las porciones superiores e inferiores del esófago. Si las dos partes del esófago están demasiado separadas para unirlas de inmediato, solo se repara la fístula en esta primera cirugía. En este caso, se puede colocar una sonda de gastrostomía para alimentar al bebé hasta que se realice una cirugía posterior para reparar el esófago. 

Tras consultar al Departamento de Estadísticas e Información de Salud del MINSAL, se estableció que en el periodo 2011 a 2022 se registraron 24 defunciones por atresia esofágica. 

La presidenta de la Comisión de Salud, diputada Ana María Gazmuri, destaca: “Esta enfermedad tiene una hospitalización que en promedio llega a los 50 días, lo que excede el tiempo de la licencia médica que se otorga a los padres, ya que solamente cubre un período de hasta 30 días”. Añade que “entiendo que es difícil para el Estado entregar una solución que abarque toda la complejidad del problema, como, por ejemplo, una solución a que las licencias médicas que se otorgan a los padres no son lo suficientemente extensas, pero se pueden hacer otros esfuerzos como mejorar la cobertura del tratamiento o garantizar la disponibilidad de especialistas”.

LOS COSTOS ASOCIADOS

Según los aranceles de pabellones de la Clínica Las Condes en 2023, los costos de una operación de atresia esofágica son de $3.423.597 para pacientes particulares, $2.223.634 para pacientes con Fonasa y $3.031.053 para pacientes con Isapre.

Joselyn Calderón, madre de Joaquín, que pesa 18 kilos cuando debería estar rondando los 27, afirma: “Nosotros estamos endeudados. Hemos pagado 30 millones de los 90 que ha costado todo el tratamiento; nunca vamos a tener una calidad de vida como la que nuestros hijos se merecen”. Ella destaca que no tienen ningún asesoramiento, ayuda ni respaldo, por lo que se siente “abandonada por el Estado”. “Cuando estás con tanta dificultad frente al sistema que no entiende la condición de tu hijo y no tienes nada para poder acceder a algo, uno se siente la mortadela del sándwich”, concluye. 

Los menores que nacen con atresia experimentan desnutrición debido a las dificultades que tienen para alimentarse de manera correcta. Algo fundamental en su primera etapa de vida son los suplementos alimenticios. El más común es Pediasure, un suplemento especializado que contiene nutrientes de los 3 principales grupos alimenticios. Joselyn Calderón, madre de Alberto, cuenta que durante casi un año debió desembolsar aproximadamente $180.000 pesos en dicha bebida mensualmente. 

El medicamento Losec Mups Omeprazol y uno de sus precios en farmacia.

En un comienzo, a su hijo le recetaron de uso permanente Losec Mups Omeprazol, medicamento que ronda los $50.000 mensuales, hasta que el menor ya no lo toleró y durante seis años Joselyn tuvo que comprar Nexium, un fármaco que reduce el reflujo ácido. Este último remedio en las farmacias más económicas cuesta alrededor de $33.990 mientras que en las farmacias de cadena tiene un valor de $56.690 y dura solo dos semanas. La madre de Alberto utilizaba la versión más económica y al calcular el gasto total que hizo en Nexium mientras su hijo lo necesitó, tuvo que desembolsar $4.900.000. 

Yaritza Beiza, atendió a su hijo en el Hospital Parroquial de San Bernardo, y afirma: “Nosotros no tenemos acceso a nada, comprendiendo el diagnóstico de nuestros hijos, nada”. Además, dice que “uno vive por las rifas, al plato único, porque un examen me costaba casi $500.000”.

La diputada Ana María Gazmuri es enfática: “Estos problemas que afectan a una minoría quizás no quedan muy en el ojo público, no son muy atendidos y los padres o madres que tienen hijos e hijas con esa enfermedad necesitan hacer el doble de esfuerzo para relevar estos temas e instalarlos en la discusión pública”. Y concluye: “Son muy pocos los niños en Chile que padecen esta enfermedad, pero eso no quiere decir que no deben ser considerados en la Ley SANNA”.