Tratar la demencia respetando el derecho a ser diferente

Cuando las autoras analizan el estado de la demencia, incluyen en sus cifras a personas diagnosticadas y sus cuidadoras (la mayoría son mujeres) pues la enfermedad, por sus costos y las tareas asociadas, afecta en general a la familia completa: cerca de 800 mil personas en Chile. En esta columna explican por qué es importante entender que las capacidades y funciones de una persona con demencia van a cambiar y adecuar espacios privados y públicos para que esa persona pueda seguir desenvolviéndose dignamente. Para que la demencia digna sea un derecho, “el cuidado no debería depender exclusivamente del esfuerzo individual” sino de una política pública que apoya y enseñar a cuidar.

La demencia es una condición que afecta a cerca de 50 millones de personas en el mundo, de las cuales el 60% vive en países como Chile, con una rápida transición demográfica, y en donde hay un aumento mayor en comparación a países europeos y de América del Norte. La proyección es que para 2030 la cifra mundial de personas con demencia aumente a 82 millones y aproximadamente a 152 millones para 2050 (OMS, 2019).

En Chile, la demencia afecta a cerca de 800 mil personas. Dentro de dicha cifra no tan sólo se incluyen las personas que han sido diagnosticadas, sino que también sus familias, cuidadores o personas cercanas, ya que son quienes en gran medida se hacen cargo de los costos y el cuidado (Slachevsky Andrea, et. al, 2013; Minsal, 2017; Custodio Nilton et al, 2017). Es importante destacar que si bien el envejecimiento no es sinónimo de demencia, es uno de los principales factores de riesgo, por lo que mientras nuestra población siga envejeciendo rápidamente (Senama, 2019), es probable que aumente considerablemente la cifra de personas con demencia en Chile, lo cual plantea un gran desafío a nivel de políticas públicas, sociales y de investigación, para hacer frente a las distintas implicancias que tiene la demencia en la vida de las personas.

Si partimos de la noción que las personas con demencia, como cualquier otro u otra, están insertas dentro de un sistema complejo, ya sea familiar, social o político, es decir, un sistema con múltiples dimensiones, es evidente que la condición debe ser abordada desde distintos ámbitos. Si bien es crucial que los servicios de salud tradicionales sean los principales involucrados en el tratamiento de los síntomas, es especialmente significativo generar intervenciones para propiciar la inclusión de las personas con demencias, provenientes de áreas como el diseño o la arquitectura, poniendo mucho cuidado, por ejemplo, en las condiciones de habitabilidad, ya que los cambios que las personas con demencia experimentan se ven reflejados en gran medida en su desempeño en el espacio y en la forma de relacionarse con las demás personas. Nuestro contexto nacional y la realidad del cuidado que hoy experimentan miles de familias, ameritan una discusión profunda acerca de los mecanismos mediante los cuales, como sociedad, nos hacemos cargo de condiciones como la demencia.

Para comprender un poco la demencia en su relación con el espacio, es necesario señalar que hay algunas alteraciones que ocurren en las personas con demencia. Por ejemplo, en la visopercepción, orientación y procesamiento de información, lo cual afecta considerablemente la navegación espacial, es decir, que a la persona le podría ser más difícil transitar y reconocer ciertos elementos en el espacio, aprender a utilizar objetos o aparatos nuevos, como manillas de puertas, o podría “perderse” en su propia casa. Estas son situaciones cotidianas a las que las personas con demencia y sus cuidadores se enfrentan a diario y que suponen un problema en el convivir. Sin embargo, la evidencia tanto internacional como nacional (si tomamos como ejemplo la experiencia del centro Kintun de Peñalolén[1]), ha demostrado que un entorno adaptado a estas dificultades, a través de, por ejemplo, la implementación de señales sensoriales, que sean familiares y personalmente significativas, ubicadas en puntos estratégicos de la vivienda y habitaciones, pueden contribuir a mejorar el desempeño y a familiarizarse con rutas o trayectos (Davis & Weisbeck, 2016). En consecuencia, el acondicionamiento del espacio es sumamente determinante para facilitar la participación de las personas con demencia y el desarrollo de sus actividades diarias con confort, y es un complemento lo suficientemente potente como para compensar ciertas habilidades o facultades que en ellas podrían ir cambiando, como la identificación de volúmenes, distinción entre figura y fondo, recordar en dónde están ciertas cosas o habitaciones, percepción de peligro, etc.

Hay que entender que las personas con demencia, independiente del estado de avance en que se encuentren, tienen derecho a transitar o desplazarse en los espacios públicos y participar en los procesos cotidianos. Hay un estigma asociado a las demencias, en el que las personas son vistas como sujetos pasivos, en riesgo constante, que deben ser restringidos y relegados a ciertos espacios. El problema de esta concepción es que toda la carga de la discapacidad se traspasa y focaliza únicamente en la persona y en el diagnóstico, cuando en realidad es en el espacio y el sistema en su conjunto, en donde se encuentra el origen de las barreras y riesgos. Se desprende, entonces, que es en el entorno y en nuestras formas de vida en donde hay que generar las intervenciones o ajustes para configurar espacios inclusivos para vivir con demencia o cualquier otra condición, y no esperar que sean las personas las que se adapten a estos.

UNA APROXIMACIÓN AL ENFOQUE INCLUSIVO DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS DERECHOS

Al hablar de demencia, es común encontrarnos referencias enfocadas a aspectos médicos y psicosociales, pero quienes viven con demencia se insertan en espacios físicos como su casa, la calle por la que pasean o el barrio en dónde residen. En efecto, la materialidad de la vida está presente en cada cosa que está concebida, diseñada y construida con ciertos fines y para ciertas personas, porque uno de los aspectos que aborda el enfoque inclusivo es justamente el hecho de que las cosas no están hechas para todos y todas, sino que siguen pensándose unidimensionalmente con soluciones de carácter estándar que permiten sólo a algunos acceder (Silva et al, 2019).

Nuestras ciudades presentan una serie de barreras de distinta índole, las cuales tienen como consecuencia limitar el pleno ejercicio de los derechos de todas las personas para acceder a espacios y recursos tanto materiales como inmateriales (Butler, 2017). Esto genera la exclusión de variados grupos de la sociedad que presentan diferencias (Young, 1990), de acuerdo a su curso de vida, nivel de funcionalidad y desplazamiento, género y orientación sexual, cultura, nivel socioeconómico, estado de salud, entre otras (Méndez, 2012, P.89). Diferencias derivadas de su posición en la vida que determina cuales son las posibilidades y proyecciones que tendrá un individuo para realizarse o no.

En este sentido, abordar el fenómeno desde un análisis territorial que permita contrastarlo con las políticas que consideren la diversidad en nuestra ciudad es un tema pendiente. Existen capas que son parte de nuestra estructura vital que no aparecen en los registros de la gran escala de planificación territorial. Surgen espacios intersticiales en los que hoy están habitando aquellas personas con menos recursos, que están excluidos ya sea por factores económicos o por que encarnan una forma diferente de habitar la ciudad. Personas con discapacidad, adultos mayores solos, migrantes, entre otros, son cuerpos que aparecen más frecuentemente en esos intersticios de la ciudad.

Para la OMS, el actual ritmo de urbanización está provocando importantes cambios en nuestras vidas que tienen efectos directos en nuestra salud física y mental. Dentro de estas, el aumento del envejecimiento en la población que, consecuentemente, debe ser abordado desde un enfoque de derechos que garantice su reconocimiento en las políticas públicas actuales (Acosta et. al, 2018) de manera coordinada, abarcando interdisciplinariamente los variados factores en torno a este proceso y sus impactos en la vida cotidiana. En particular, el caso de las personas con demencia involucra además, una falta de conocimiento respecto a lo que significa, quiénes la padecen y cómo abordarla de manera integral. En este sentido, Angelucci et al (2015) señala que se requiere comprender que nuestra vida no es estática sino “un proceso dinámico que se adapta, con el tiempo, a las capacidades funcionales y las habilidades de los habitantes”.

De hecho, en nuestro país, según datos del INE (2017), el 11,9% de la población tiene 65 años o más, lo que representa un total de 2.260.222 personas. ¿Cuáles son las condiciones de vida con que nos preparamos para brindar calidad de vida a una población cada vez envejecida?

Es urgente cambiar el foco con el que se planifican nuestras ciudades. Debemos incorporar enfoques centrados en las personas, en quienes hoy día viven en circunstancias precarias, sin una sólida seguridad social y que además ven amenazada su independencia y la de sus familias, por no contar con un sistema de salud y redes sociales integradas, que respondan frente a condiciones tan complejas como la demencia. Es fundamental generar conocimiento de lo que significa la demencia para quien la presenta pero también involucrar a quienes cuidan, porque son ellos y ellas (mujeres principalmente) quienes más saben sobre lo que se requiere y lo que aspiran para resolver sus problemáticas y sus expectativas para un mejor vivir.

Es por esto que se requiere un abordaje sistémico que permita comprender que la persona que vive con demencia, vive en torno a un conjunto de relaciones. Es importante desde los ámbitos investigativos saber desde dónde nos situamos a estudiar, y con qué metodologías ello se realizará. El aporte del libro Viviendo con Demencia (Espina, 2020), justamente incide en la propuesta de nuevas metodologías, cuestión fundamental para lograr abarcar estas problemáticas de manera sistémica y multidimensional, contribuyendo a mejores diagnósticos de los cuidados y de sus cuidadores, lo que puede traducirse en propuestas oportunas que aumenten la autonomía de las personas con demencia pero también que permitan disminuir la carga de quienes les cuidan hoy.

Pensar desde una perspectiva inclusiva implica garantizar los derechos de los individuos reconociendo activamente las distintas formas de desigualdad que operan en la sociedad (Silva et al, 2019), y otorgándoles a todos un marco de institucionalidad común. Entendiendo siempre que la forma en que entendemos la ciudad desde un enfoque inclusivo es una forma de entender lo común desde quienes tienen derecho a participar en su producción (Rancière, 2009). Lo que implica primero identificar las particularidades propias de cada situación para que, más que sumar, sea posible generar nuevas colectividades en torno a realidades específicas. Es importante entonces reconocer la demencia desde un punto de vista legal y de salud pública, pero también se requiere de un reconocimiento de lo que implica el habitar con demencia. Para ello es necesario incorporar un enfoque de curso de vida, que considere el envejecimiento y sus impactos en el entorno social y material de la vida futura.

Necesitamos desaprender y transformar nuestras creencias, nuestros pensamientos impregnados de concepciones equivocadas. Quizás aún no existe una “cura” para esta condición en la que viven tantas personas en Chile y en el mundo, pero si es factible hoy generar trabajos inter y transdiciplinarios que permitan avanzar en propuestas que faciliten la vida a quienes tienen y pueden tener demencia, y sus cuidadores.

Para ello, debemos trabajar en el desarrollo de ciudades inclusivas, que permitan que todos los habitantes de la sociedad se sientan acogidos y puedan participar, en la medida de sus posibilidades, de forma independiente y segura. Y este enfoque debe considerar además, una perspectiva interseccional que permita comprender que estos procesos en los seres humanos ocurren de manera simultánea interseccionando con muchos otros factores que influyen directamente en esa posición en la vida y en los territorios, las redes sociales y la convivencia en nuestras ciudades (Muxí et. al, 2011). Nuestra propia vida como cuidadanos depende de ello.

Adecuar la vivienda y el espacio público para permitir la inclusión de las personas con demencias, plantea la responsabilidad de sus cuidados. En nuestra sociedad, el cuidado depende principalmente de las posibilidades del entorno de las personas con demencia. Si  bien las familias se responsabilizan del cuidado como un gesto de afecto y un sentido de  retribución a quienes cuidan, el cuidado no debería depender exclusivamente del esfuerzo individual y de las posibilidades de las personas. Una real inclusión implica sobrepasar la “privatización familiar” del cuidado y crear las condiciones para la socialización del cuidado. En ese sentido, es fundamental impulsar políticas públicas para la inclusión y el cuidado, que consideren la adecuación del espacio privado y público. El cuidado y la inclusión nos interrogan sobre el lugar de la solidaridad y el respeto a la diversidad humana en nuestra sociedad. Incluir requiere reconocer la fragilidad como parte constitutiva de nuestra condición humana, creando las condiciones sociales de cohabitación de las personas con sus diferentes grados de autovalencia, interdependencia y dependencia. Podemos apostar que nos convertiremos en un espacio social más solidario y amable para todos si logramos crear las condiciones para cuidar e incluir a quienes han perdido la capacidad de valerse por sí solos. La inclusión de las personas con demencias sobrepasa el ámbito de las meras demencias, y nos plantea el significado de la convivencia  en nuestra sociedad.

Este artículo es parte del proyecto CIPER/Académico, una iniciativa de CIPER que busca ser un puente entre la academia y el debate público, cumpliendo con uno de los objetivos fundacionales que inspiran a nuestro medio.

CIPER/Académico es un espacio abierto a toda aquella investigación académica nacional e internacional que busca enriquecer la discusión sobre la realidad social y económica.

Hasta el momento, CIPER Académico recibe aportes de seis centros de estudios: el Centro de Estudios de Conflicto y Cohesión Social (COES), el Centro de Estudios Interculturales e Indígenas (CIIR), el Centro de Investigación en Comunicación, Literatura y Observación Social (CICLOS) de la Universidad Diego Portales, el Núcleo Milenio Autoridad y Asimetrías de Poder (NUMAAP), el Observatorio del Gasto Fiscal y el Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP). Estos aportes no condicionan la libertad editorial de CIPER.

NOTAS Y REFERENCIAS

[1] De acuerdo a su página de Facebook, un “centro pionero de apoyo comunitario para personas con demencia y sus familias perteneciente a la Municipalidad de Peñalolén y al Servicio de Salud Metropolitano Oriente”

Angelucci F., Cellucci C., Di Sivo M. and Ladiana D. Autonomy. (2015). Independence, Inclusion. P.86. Techne, 09, 85-95

Butler, J. (2017) Cuerpos aliados y lucha política. Buenos Aires: Paidós.

(Campos, et al. 2016; Silva, et al. 2019)

Custodio, N., Wheelock, A., Thumala, D., y Slachevsky, A. (2017). Dementia in Latin America: Epidemiological Evidence and Implications for Public Policy. Frontiers in aging

neuroscience, 9, 221. Disponible aquí.

Davis, R., y Weisbeck, C. (2016). Creating a Supportive Environment Using Cues for Wayfinding in Dementia. Journal of gerontological nursing, 42(3), 36–44. doi:10.3928/00989134-20160212-07

Espina Díaz, M. (2020). Viviendo con demencia : guía para el acondicionamiento de la vivienda, con enfoque inclusivo y participativo . Disponible aquí.

Instituto  Nacional  de  Estadísticas  (INE).  (2018c).  Síntesis  de  resultados del Censo  2017. Disponible aquí.

Ministerio de Salud, Minsal, (2017). Plan Nacional de Demencia. Gobierno de Chile.

MUXÍ, Z.; CASANOVAS, R.; CIOCOLETTO, A.; FONSECA, M.y GUTIÉRREZ, B. ¿Qué aporta la perspectiva de género al urbanismo? En: Feminismo/s[en línea] 2011, 17: 105-129. Alicante, Centro  de  Estudios  de  la  Mujer.

Senama. 2019. ESTUDIO DEL BANCO MUNDIAL ANTICIPA QUE EN 2050 EL 24% DE LA POBLACIÓN CHILENA SERÁN PERSONAS MAYORES. [online] disponible aquí. [revisado 20 Octubre 2020].

SILVA, R., GAETE, M., &  CAMPOS, L. (2019). Inclusividad y arquitectura. Perspectivas actuales sobre una relación incipiente. AUS [Arquitectura / Urbanismo / Sustentabilidad], (25), 62-67.

Slachevsky Andrea, Budinich Marilu, Miranda Castillo Claudia, Núñez Huasaf Javier, Silva

Jaime R., Muñoz Neira Carlos, Gloger Sergio, Jimenez Oscar, Martorell Bernardo y Delgado

Carolina (2013). The CUIDEME Study: determinants of burden in chilean primary caregivers of patients with dementia. Journal of Alzheimer’s Disease, 35:297–306.

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RANCIÈRE, J. (2009). El reparto de lo sensible. Estética y política. Santiago de Chile: Lom.

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