En esta columna de opinión el doctor en ciencias de la computación Claudio Gutiérrez critica duramente la cantidad y calidad de los datos sanitarios y epidemiológicos sobre el Covid-19 que el gobierno comparte con la comunidad científica. El autor entrega una lista de la información necesaria y argumenta que hoy el país tiene los científicos adecuados para estudiar la epidemia y evaluar las políticas que se implementan. Estima que el “encierro” actual de los datos que hace el ministerio de Salud -y del que también hace responsable al ministerio de Ciencias-, atenta contra la vida de los chilenos.
Datos son poder. Esa es una de las lecciones que como ciudadanos hemos aprendido a palos estas semanas de pandemia en Chile.
Es sabido que el ministerio de Salud conformó un Comité Asesor de expertos para la crisis del Coronavirus y una Mesa de datos. Como el Comité y la Mesa trabajan en el más profundo hermetismo, lo que la población percibe es que las decisiones de gobierno consideran –vía ese Comité y Mesa– la opinión de la elite científica del país. Así lo usa el Presidente en su discurso: «un país unido y firme, con una visión, una estrategia y un plan de acción claro y compartido, basados en el conocimiento científico, la asesoría de los expertos» [0]. Sin embargo, los científicos que trabajan en esas instancias con el gobierno, nos comunican que relevantes decisiones se toman sin considerarlos [1].
Pero hay un problema más grave que es el que me interesa exponer aquí. Ocurre que los científicos, de la mesa y otros independientemente, han desarrollado decenas de modelos teóricos para combatir la pandemia, y necesitan los datos reales para testear y comparar esos modelos. Pero no tienen los datos [2]. Los tiene el gobierno y no los entrega. Y los pocos que libera están lejos de ser confiables. [3,4,5]
Expliquémonos. Sí hay un portal de datos del Ministerio de Salud (Minsal) [6]. ¿Cuál es el problema entonces? El problema es que esos son datos generales, sumas totales, datos periodísticos, esto es, para difundir. No son datos para investigar, datos desagregados (ver más abajo una lista mínima de datos desagregados necesarios). Todo ello es vital para, por ejemplo, definir la aplicabilidad, implementar el seguimiento y evaluar la efectividad de la estrategia on/off que propugna el gobierno, darle auditabilidad a los datos y evitar las polémicas públicas que hemos conocido (por ej. [3,4]) y, muy relevante, testear hipótesis y modelos, allegar evidencia a determinadas estrategias y con ello enriquecer la certeza de las predicciones.
También ahora el Ministerio de Ciencia y Tecnología (Mincyt) está haciendo disponible datos [7]. Desgraciadamente esos datos son los mismos datos generales y dudosos del Minsal. No son datos de investigación. No permiten testear modelos. Para quienes trabajamos en esto, es impresentable que el Mincyt se limite a hacer scraping (raspado) y transcriba los datos que el Minsal entrega en pdf. Un estudiante de primer año de computación es un maestro en formatear datos a partir de pdfs. Uno esperaría que la principal agencia de ciencia y tecnología del país hiciera algo más para que tengamos medicina basada en evidencia.
Un ministro de ciencia debiera estar velando por el acceso libre y eficiente a los datos, el insumo científico más valioso del siglo XXI. En vez de ello, aparece validando la precariedad de la disponibilidad de datos: su gobierno ha optado por la ignorancia.
Peor aún, esta operación solo valida el secretismo actual que maneja el Minsal. Un ministro de ciencia debiera estar velando por el acceso libre y eficiente a los datos, el insumo científico más valioso del siglo XXI. En vez de ello, aparece validando la precariedad de la disponibilidad de datos: su gobierno ha optado por la ignorancia.El ministro Couve, que funge de intermediario entre los científicos de la mesa y el gobierno, le debe una explicación a la comunidad científica y al país por esta burla.
Más allá del (no menor) problema ético de cooperar o no cooperar con quien a través de sus actuaciones podría estar poniendo en riesgo la salud y la vida de la población, está un asunto de Estado, un asunto esencial para la convivencia.
¿Está bien que un gobierno «encierre» los datos que le llegan y se niegue a compartirlos con los expertos sanitarios, epidemiólogos, matemáticos, computacionales, que pudieran sacarles provecho? ¿En qué situaciones un gobierno debiera ocultarle a la población la estrategia y los datos que alimentan esa estrategia? ¿Es este ocultamiento legítimo si hay técnicas conocidas de anonimización para proteger a los pacientes? (más aún, sabiendo que hay sistemas implementados que ya lo hacen) ¿Es esto constitucional?
La situación que estamos viviendo nos enseña que la manera como tratamos los datos es hoy día parte sustancial de la democracia. En un mundo donde casi cada fenómeno tiene su correspondiente copia virtual o digital, censurar / esconder / ocultar / datos es casi equivalente a prohibir observar la sociedad. En las democracias occidentales un pilar de la democracia es la prensa libre, esto es, la posibilidad (al menos teórica) de la población de conocer cada fenómeno social y gubernamental. Hoy eso es lo que está en jaque con esta política de ocultamiento.
En el caso del Covid-19, de esos datos dependen las decisiones que la autoridad sanitaria tomará y que definirán la vida y la muerte de personas. Conocer esos datos permitiría a la comunidad científica y médica afinar modelos predictivos y predecir la evolución de la infección. Ocultarlos nos impide ayudar a salvar vidas. Quienes trabajamos con datos, quienes formamos a los futuros expertos en datos, no podemos dejar de levantar la voz por esta vergüenza nacional y advertir sobre el futuro: la nueva constitución debiera velar para que estas cosas nunca más vuelvan a ocurrir en Chile.
DATOS NECESARIOS
Datos mínimos desagregados necesarios tomados de diferentes modelos epidemiológicos y de consultas a expertos sanitarios (en negritas los más urgentes).
Número de Test por comuna. Cuántos son positivos. Desglosado en sintomáticos o no sintomáticos. Caso o contacto de caso. Cuántas personas se han realizado más de un test y dónde. A cuántos niños se le ha realizado el test y su resultado, desagregados en contactos, sintomáticos, asintomáticos. Seguimiento de contacto. Número de casos no trazables.
Desagregar el sistema hospitalario:
Hospitalizados por comuna; fallecidos por comuna; desagregando como lo hace la Sociedad de Intensivistas. Es decir por covid positivo y negativo. Rehospitalizados por covid. Egresos hospitalarios. Días de hospitalización. Dias conectados a VM.
Desagregar Muertes:
Fallecidos por comuna y su edad; causa de muerte; si murió en domicilio u hospital; si se realizó o no el test; si se realizó autopsia o no. Autopsia con hallazgos de SDR. Positivos y negativos de los fallecidos con test.
Desagregar Personal de salud:
Cuántos positivos desagregados por personal covid-19 o personal no covid-19. Dónde están. Capacidades del sistema de salud desglosadas en detalle del sistema público y privado. Stock de insumos de EPP. Stock de insumos de test.
NOTAS Y REFERENCIAS
[0] Cadena Nacional. Abril 19 de 2020. Presidente Sebastián Piñera.
[1] Consejo Asesor Covid-19 Ministerio de Salud de Chile. Reacción a los anuncios de retorno al trabajo presencial de trabajadores públicos y reapertura de centros comerciales.
[2] La Tercera. «A la Mesa de Datos del Ministerio de Ciencia le faltan… datos». Publicado el 15 de abril del 2020. Disponible aquí.
[3] The Clinic. «Colegio Médico desmiente a Mañalich: ‘Cuando dijo que se hacían 7 mil exámenes, eso jamás fue así'». Publicado el 2 de abril del 2020. Disponible aquí.
[4] El Mostrador. «Espacio Público advierte datos erróneos del informe del Gobierno y descarta ‘abrupta caída’ en número de contagiados». Publicado el 15 de abril del 2020. Disponible aquí.
Solo soy un observador de estos acontecimientos, y he apreciado que esto tiene antecedentes, tanto a nivel internacional, como a nivel local dentro de Chile, y estos están relacionados con los hechos acaecidos antes de la pandemia, cuando la humanidad a través de las redes sociales, despertó del letargo, en que fue mantenida, por políticas de gobiernos insatisfactorias. A una necesidad de luchar por sus derechos fundamentales, y esto desemboco en lo que todos conocemos, un clima de anarquía interna, y también a nivel mundial, en el cual las autoridades y fuerzas de seguridad tomaron acciones contra los manifestantes, a veces haciendo un uso excesivo e injustificable, de fuerza y uso de gases, que provocaron enlos manifestantes efectos nuevos y desconocidos, como sustancias liquidas, que producían un derretimiento de la piel. Algún medio de comunicación manifestó que estos elementos habían sido adquiridos en el exterior, y de los cuales se desconocían los efectos secundarios,que podrían tener. Y en esta atmósfera de gaseas contaminantes y maltratos, desde ambos bandos,hizo, su aparición el famoso COVID-19. Y fue como la salvación, para los que supuestamente, y tal vez con razón, pretendían mantener el orden público. Ahora en tiempo presente, con esto de la pandemia, parece haberse logrado controlar los desordenes, y mas aún, cuando una gran cantidad de personas, se encuentran recluidas en las actuales cuarentenas domiciliarias.
Hugo | 01.05.2020
Bueno, coincido con el profesor en la necesidad y urgencia de tener datos (no PDF) más desagregados.
Creo es debatible su punto en cuanto a la ignoracia, manipuación y secretismo. Y es posible no nos pongamos de acuerdo en esto.
En todo caso, si me parece relevante el punto de tener datos, son vitales para un proceso de toma de decisiones informado y ojalá certero. En esta pandemia navegamos en desconocimiento y creo que en cualquier caso, los datos que, espero pronto mejoren en su detalle y accesibidilidad, sigan manteniendo elementos básicos para soportar cualquier proceso de análisis: datos curados (confirmados, validados), datos con la adecuada metadata (para minimizar problemas de interpretación) y por cierto, que se respete y proteja la privacidad de pacientes (ya vemos en TV y redes sociales los estigmas y prejuicios propios de la Edad Media, bueno eso es tema para los expertos en Sociología y comportamiento humano).
Finalmente, es vital el analisis experto (no de cualquier que pueda o crea que puede manipular, graficar a interpretar números). Los clínicos, epidemiologos u otros expertos son los llamados a guiarnos al resto en las metodologías más adecuadas para poder aportar en análisis. Temas como los exámenes para medir el CRP, varián en Sesnsibilidad y el más común (Hisopo nasofaríngeo) está en el orden del 61-6%) por lo tanto no son infalibles. Interpretar con contexto es clave (y claro, hay que tener la data).
Joaquin RIvas | 29.04.2020
Estimado Profesor
Sería interesante que se comunicara con otras áreas de la Universidad antes de emitir comentarios de esta especie. De hecho, lamento profundamente que nuestra Casa de Estudios (en su caso, como profesor, en el mío, como alumno) no cuente con un área de estudios interdisciplinarios y mayor comunicación entre facultad, representando silos de información.
Digo esto porque existen temas sobre derechos del paciente y protocolos que añaden restricciones a lo que plantea. Usted debe estar familiarizado con el GDPR, y bueno, en medicina existe un protocolo similar. Por lo mismo, cuando una persona va a hacerse el test de VIH a un hospital no puede publicarse su nombre, así como también no puede haber un registro público de casos de VIH. El VIH al igual que el SARS-COV-2 son viruses, que pueden llegar a ser letales, y cuyos portadores pueden (y son) estigmatizados.
Naturalmente sería muy útil tener modelos predictivos acerca de cómo va evolucionando la enfermedad, pero no puede ser a cualquier costo. De hecho, hoy se celebra que Oxford probó con éxito vacunas en monos, siendo que son un modelo que tiene muchas restricciones de uso, dado los protocolos actuales existentes en ética animal.
Clara | 24.04.2020
Estimado Santiago, al plantear la necesidad de contar con datos desagregados por comuna, el autor se refiere a la totalidad del territorio nacional, no solamente a las comunas de la Region Metropolitana.
José Manuel | 24.04.2020 | Socio/a 1 año y 11 meses
No confundir, este espacio no es twitter u otra de las redes sociales donde volcar resentimiento o atacar a quienes postean una opinión divergente. Reconozco el periodismo independiente que me proporciona verdades incómodas pero también liberadas de la censura y condicionamiento en que se encuentran los medios actualmente.
Erick | 24.04.2020
Comparto el juicio de que el secretismo teje un manto de dudas sobre la veracidad de los datos y por ende, cuestionar las decisiones del gobierno al enfrentar la pandemia. Sin duda que el transparentar los datos podría generar mucho más confianza en la comunidad científica y en toda la opinión publica en general. Por otra parte, creo que las decisiones que se tomen serán fundamentales para todo el mundo (estaremos a la vista de muchos) puesto que los países que estamos en este hemisferio vamos a enfrentar el peak de la pandemia entrando a las estaciones del otoño e invierno, no teniendo datos previos decómo se convierte el virus en este nuevo escenario.
Fernando | 23.04.2020
Si esta recopilación de datos con la precisión que demana el autor no se ha hecho nunca anteriormente, quiere decir que no existe la forma de hacerlo en todo el territorio. Burocratizar la atención de los centros hospitalarios en las actuales circustancias me parece contraproducente. La información que entrega el MINSAL está sujeta al control de los gramios de la salud que so contrarios al gobierno y están prestos a denunciar anomalías, errores, ocultamientos, etc de informmación. Se observaciones demuestran que es necesario hacer una base de datos más amplia y uniforme que recoja el tipo información que Ud y otros reclaman y pare eso se necesita hacer un mecanismo confiable, que respete los derechos del panciente y hacer un buen entrenamiento del personal de salud para entregar y transcribir la información requerida. En esta materia, no se puede improvisar.
Alejandro | 23.04.2020
Lamentablemente la problemática del acceso a los datos es recurrente en el mundo científico, es una decepción frustrante lo que ocurre ahora con el manejo de la pandemia de parte de este gobierno, aunque no sorprende teniendo en cuenta como han actuado últimamente. Pareciera que el gobierno se preocupa más de su posicionamiento a nivel internacional y de lo que puedan decir los datos oficiales al respecto que de efectivamente contribuir a un buen manejo de la pandemia. Otra vez nos vemos sujetos a esta desigualdad que nos gobierna a punta del doblegamiento de la voluntad de los gobernados, técnica de entrenamiento militar impuesta por la dictadura. Espero que esto contribuya a un futuro con libertad de acceso a datos para poder gobernarnos entre todos. Saludos.
Roberto Gonzalez Plaza | 23.04.2020
Los comentarios son afiebrados y no contribuyen en nada a nada. Yo creo realmente pasa es la necesidad de estos agenres civiles validarse ante la opinion publica, a la que bien poco le importan los datos
Felipe Adaros | 22.04.2020
Evidentemente tiene mucha verdad, faltan datos.
El problema que he visto siempre (en área de salud), es que no existe un sistema unificado que sea capaz de recopilar esa información a ese nivel de detalle y mucho menos permitir el cruce de datos con otras unidades de atención. Los sistemas existentes (por ej. RAYEN, AVIS, Epivigilia, cada hospital tiene su sistema aparte) son sistemas relativamente nuevos (20 años), que están evolucionando y que, de hecho, muchas veces no son lo suficientemente amigables para facilitar a los clínicos el input de datos. Evidentemente, esto hace que la información obtenida sea básica.
No niego que exista un ocultismo/secretismo por parte del gobierno, de hecho parece claro que es así. Sin embargo no lo atribuyo como único factor y creo también pasa porque no somos capaces de hacer evolucionar una base de datos/sistemas a niveles locales (Cesfam, hospitales, Sapu) que puedan recopilar tal cantidad de info.
Se requiere de gente que entienda de programación y a la vez de clínica para poder recopilar ese detalle de información. Si no ¿Por qué no se han hecho modelos con realidades locales? ¿Acaso ningún centro quiere entregar su información? ¿O acaso piensan que toda la data del país llega directamente al gobierno? Solo algunas clínicas (de hecho conozco solo una) transparenta la mayoría de los datos referidos en la nota, por otro lado, dudo que todos los centros del país estén coludidos. Cada uno lleva su registro pero a su manera.
Invito, a los que lean mi opinión, a involucrarse en estos sistemas de base de datos y hagan de este una base más completa e integrada, para que cada centro pueda desarrollar su vigilancia y estadística, así obtener una forma de transparentar y combatir contra la manipulación de información. No es una solución inmediata evidentemente, pero ayudará a la vigilancia de todas las otras enfermedades a futuro.
santiago caceres | 22.04.2020
El autor del artículo fundamenta su crítica y solicita principalmente, una mayor información y más detallada por comunas para efectos de análisis estadístico. Este requerimiento, más me parece un deseo personal porque centra su mirada en las comunas, es decir, concentrarse en el gran Santiago para hacer políticas públicas y, no considera que tenemos 4500 kilómetros de territorio, con diferentes realidades y que la Capital no es solución perfecta para todo Chile.
Me parece válido la solicitud pero ¿Me podría el autor señalar en qué país, han entregado toda la información con el detalle que él está solicitando? Conocer esos países e informes detallados, podrían ser de mucha ayuda para cotejarlos con nuestra realidad chilena, espero su respuesta.
marco ferrada | 22.04.2020
Nunca nadie les creyó
1. Ni como salieron electos
2. Ni como entregan datos económicos en general de todos los ministerios
pedro cuadra | 22.04.2020
No entiendo porqué no han acusado constitucionalmente al individuo que maneja Minsal. Violación a los DDHH al negar todo tipo de información que pudiese haber evitado tantas muertes.-
Andre´s | 22.04.2020
Estimado Claudio, para el momento actual y para lo que trata Gutiérrez, ¿cuál es la relevancia de los hitos del ISP? Aparte de menospreciar "opiniones", cuando de hecho eso es lo que hace Ud.: opinar ... Su opinión da cuenta de que no entendió la columna o de que sencillamente recurre a una falacia argumentativa.
Alex Villalobos | 22.04.2020
Una consulta básica respecto de algo que se echa en falta. Y qué pasa en el mundo? Información similar está disponible a la comunidad? Se ha sabido de resultados entregados por especialistas en modelamiento?
Wilson Álvarez Iglesias | 22.04.2020
Gracias estimado profesor, lamentablemente, al leer su denuncia y llamado se hace realidad, la sensación que como sociedad se percibe en la conducción dubitativa y tardía, de un gobierno que no aprovecha la información y experiencia de países más desarrollados, y que can adelante en las épocas del año, como en lis casos que han padecido, como para compartir y sacar lecciones de la dura realidad sufrida por esta pandemia en naciones de Europa e incorporar y hacer uso de lis conocimientos de lis hombres de ciencia, dispuestos y expectantes para contribuír y aportar para ayudar a superar las tremendas consecuencias que enfrenta población del país con ran Grace pandemia, con evidente incertidumbre ante decisiones que nos pueden poner evidentemente, ante graves consecuencias de lo que significa no sumar a todos los que pueden y quieren aportar a encontrar pronto, hoy y no mañana; protección y avances en favor de la Salud, la Vida y la determinación para tener un país más democrático y más avanzado.
Claudio | 22.04.2020
Es lamentable que la prensa "oficial", Tv y diarios, que obviamente sabe esta información sigan basando toda su crónica y debate en base a la información que da la autoridad y no se atrevan a cuestionarla. Y uno se queda con el permanente sentimiento de rabia por la descarada mentira y manipulación de la pobreza del dato informado.
ivan | 21.04.2020
Imposible que un Ministro vetado por sus propios colegas por MENTIR, vaya a entregar datos reales y pormenorizados de lo que ocurre con el desarrollo del Covid19. El secretismo es el sello de Mañalich, un secretismo que involucra esconder, tergiversar, falsear y mentir respesto a la evolución de la Pandemia y lo que es peor, si las medidas tomadas, por el gobierno son solo challa y parafernalia. Están superados hace mucho rato.
Marcelo | 21.04.2020
Es atendible el cuestionamiento, pero la acusación de manipulación es irresponsable y desvirtúa gran parte del análisis.
Loreto | 21.04.2020
Gracias por esta columna. Creo que el no tener certeza de como se "mueve" esta pandemia es fundamental para ver efectividad de medidas. Hoy al gobierno no le importa eso, solo quiere que salgamos a trabajar para que los niveles de riqueza de unos pocos no merme.
Raúl Acevedo | 21.04.2020
En Chile los datos no sólo no se explotan suficientemente, sino que hay déficit importantes en su recolección, estandarización y acopio. No existe una política pública de uso de los datos disponibles. En este marco el autor tiene toda la razón al exigir más y mejor acceso a los datos. Eso es una actividad académica del más alto nivel. Dicho sea de paso, tanto epidemiológos como el ISP requieren de tales insumos, no sólo ahora, sino siempre. No se ve que provecho le han sacado.
claudio | 21.04.2020
Es llamativa esta columna, dado el nivel de la citas mencionadas, que no haga referencia alguna del modo en que funciona el ISP ( instituto de salud publica), los hitos que ayudaron a su creación y sobre todo, que no exista mención alguna del trabajo de los departamentos de epidemiología. Sin duda, con este trabajo previo, al menos 90 % de la "opinión" y quizas medios como este darian cabida a información relevante, útil y con algo de rigor académico.
Ãlvaro Salvatierra | 21.04.2020
Esto se debiese legislar, para que ante futuras emergencias de similares características se transparente la informacion y poder como dice en el artículo elaborar políticas o instrumentos que sirvan para apalear la crisis. Además a quien este ocultando información o modificando debiese pagar con cárcel por jugar con la vida de los ciudadanos.
Socio/a 1 año y 11 meses
