“Los laboratorios en algún minuto tienen que sacarse el signo peso de la cabeza”

-¿Por qué después de tantos años portando la Hepatitis C decidió solo en 2016 iniciar el tratamiento?

Porque antes, el tratamiento que había -y que después pasó a estar en la canasta GES- era interferon más ribavirina. La terapia oficial en el mundo. Pero, a mi gusto, no era muy buena, tenía poco éxito y muchos efectos colaterales. Por eso, nunca me tincó. Y sobre todo, porque yo era asintomática. Para ese entonces, 2016, ya habían salido estos nuevos antivirales, y el doctor que me atendía me recomendó tratarme. Yo sabía que era 90% más efectiva. Me dijo que eran caros, pero nunca imaginé que eran tan caros.

-Se sorprendió…

El doctor me dijo: “es caro”. Yo pensé que el tratamiento completo costaba $10 millones, pero nunca pensé que fueran $45 millones. Era impactante el precio. Sé que después esos precios bajaron.

-¿Qué alternativas habían entonces para poder tratarse?

Solo lo que estaba en el Auge, y eso era en todo el mundo. Era la terapia protocolar. Hasta que aproximadamente en 2010 salieron estos nuevos antivirales que son espectaculares.

-¿Fue un problema para usted lo caro del tratamiento?

En términos de acceso creo que para cualquier persona pagar esa cantidad es brutal. Además, yo estaba jubilada en ese tiempo, por lo que tuve que echar mano a mis ahorros. Esos ahorros para mi vejez se fueron. Pero era una bomba de tiempo: si no me trataba no iba a tener vejez. En total, desembolsé $30 millones y no $45 millones, por el buen trato que me dió el Laboratorio Gilead y porque compré una parte del tratamiento en Argentina. Según me contaron, la razón por la cual era más barato era porque en Argentina las patentes no las respetan y Gilead tenía competencia.

Igual, entiendo que los laboratorios protejan sus marcas y sus licencias, porque sino no habrían incentivos para investigar, y en estricto rigor, quienes más investigan en fármacos para las enfermedades, son los laboratorios multinacionales, más que las universidades. Normalmente, los fármacos importantes surgen de los laboratorios comerciales. Entonces, entiendo que quieran proteger sus patentes. En promedio, son 10 años de experimentación, pasar las pruebas clínicas, etc., hasta que pueden sacar un medicamento. Es bastante caro. Lo que sí me resulta molesto es que quieran recuperar la inversión en una semana, aunque lo pongo en forma caricaturizada. Porque no puedo creer que una pastilla pueda llegar a costar mil dólares: ¡una pastilla! No puedo creer que tenga ese valor. No me consta que haya una sobreganancia, pero puedo presumir que quieren recuperar la inversión en muy poco tiempo y luego comenzar a ganar.

-Entiendo que también se acercó a la agrupación de enfermos de Hepatitis C

Sí, y lo que pude palpar es que había mucha gente más enferma que yo, porque siempre fui una portadora “sana”: mi hígado estaba mal pero no tenía sintomas. Pero sí conoci a compañeros míos que estaban muy mal, con una calidad de vida mala, gente que estaba trasplantada de hígado y reinfectada, y sentí que era una privilegiada. Cuando tienes daño hepático te sobreviene un cansancio terrible, patológico, entonces te cuesta mucho hacer tu vida diaria. Vi mucha gente amarilla con ictericia. Se que al final te da encefalopatía, pierdes un poco la conciencia y de eso mueres. Estaban muy desesperanzados, porque si te dicen que con una pastillita diaria durante tres meses, te mejoras, y no puedas acceder a ella, es bastante dramático. De todas las personas que había en la agrupación yo no conocí a ninguna que pudiera acceder de su bolsillo al tratamiento. Los casos más graves obtuvieron una ayuda del Ministerio de Salud. Cuando yo estaba en la agrupación, fue una ayuda puntual para unas 15 personas. Los demás se preocupaban de presionar y juntarse para hacer una presentación al Minsal, pero lo que se pedía ahí era que en la canasta del Auge sacaran el tratamiento anterior -que no servía mucho- y pusieran los nuevos medicamentos.

-Durante todos los años que reporteó temas de salud, ¿se repetía el problema de los medicamentos caros producto de las patentes?

Siempre ha sido así. Siempre los medicamentos que recién salen al mercado, y que tienen esta protección de patente por 10 años, son más caros, pero dentro de un rango razonable. Era algo pagable, pero $40 millones no lo es. Para enfermedades tan extendidas, como es la Hepatitis C, se da esta situación. Aunque antes había medicamentos muy caros para algunas enfermedades –y los sigue habiendo-, y uno ve que hacen tallarinatas o colectas para remedios que valen $1 millón, pero cada tres meses. Son para  enfermedades raras, porque tienen poca cobertura. Pero para una enfermedad tan extendida como la Hepatitis C, y que está subdiagnosticada, es un medicamento tremendamente caro.

-¿Qué piensa hoy respecto a este dilema patentes versus acceso a tratamientos?

Creo que hay enfermedades y enfermedades. Por ejemplo, cuando hace unos 30 años salió el Celebra, un antiflamatorio buenísimo, revolucionó el mercado y el laboratorio que lo lanzó protegió su exclusividad durante 10 años. Y claro, el antiinflamatorio es para disminuir dolores, y si tú quieres sigues usando los antiguos y a lo mejor te va a doler la guata, pero en el caso de una enfermedad que es mortal, como la Hepatitis C o como el VIH. Otro ejemplo: con la influencia AH1N1 se levantaron las patentes en el mundo… Los laboratorios en algún minuto tienen que sacarse el signo peso de la cabeza y decir “nosotros tenemos una responsabilidad social”. De esos laboratorios no hay.