“Esta es la realidad de las personas con discapacidad y sus familias”

Carta abierta al Presidente de la República

Ud. se comprometió en su campaña a luchar contra todo tipo de discriminación, y especialmente se mostró de cara al país junto a personas con discapacidad, con ello demostró su interés por mejorar las condiciones de estas personas, ciudadanos con derechos y deberes como todos lo somos.

Hoy, la realidad se impone, ha sido noticia en variados medios de comunicación la historia y desenlace de un joven adulto de 36 años con Síndrome de Down, Edmundo Tolvo, quien después de vivir enclaustrado por 30 años y abandonado por 16 días a causa de la hospitalización de su anciana madre de 79 años, fue trasladado al Instituto de Psiquiatría de Santiago, vía internación administrativa, recibiendo una inadecuada respuesta a su situación social y clínica.

Usted Presidente Piñera se preguntará ¿qué responsabilidad me cabe a mí?, mucha Sr. Piñera.

Recuerda a Mauricio, un niño con Síndrome de Down al que abraza cariñosamente en el spot de su franja electoral “La voz de los sin voz “y, en donde formula una pregunta en representación del menor ¿Y, cuando mi mamá no esté, qué voy a hacer? Hoy es el momento, dada su compromiso de ser la voz de los sin voz, enfrentar desde el Estado y la institucionalidad existente la cruda realidad de muchos niños, jóvenes y adultos, con diferentes tipos y grados de discapacidad, que NO poseen un lugar digno y adecuado a sus necesidades especiales y que les acoja toda vez que queden solos, sea esta situación por abandono voluntario o involuntario.

Ante la opinión pública se develó que frente a la inhumana situación de Edmundo, el sistema institucional no dio respuesta al hecho y sus representantes se declararon incompetentes. Y sin más trámite, el joven fue internado en un hospital psiquiátrico, lugar al que nunca debió llegar y que ningún profesional con experiencia en discapacidad recomendaría.

Se da cuenta Ud. lo que significa su compromiso personal. Le insto a leer una de mis columnas publicada en LND (on line), en noviembre del 2009, en donde advierto la responsabilidad que asume ante todo el país y especialmente con las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

¿Está enterado qué su gobierno posee mayores instrumentos legales e institucionales que en administraciones anteriores? Usted cuenta con:

La ley 20.422, que otorga más atribuciones que la promulgada el año 2004 en el gobierno de Eduardo Frei Ruiz Tagle, con el Servicio Nacional de la Discapacidad -SENADIS- con mayores recursos que un fondo público como lo era FONADIS, con uno de los legados del Gobierno de Michelle Bachellet, en donde nuestro país firmó como Estado parte de la “Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad” (ONU) el 30 de marzo del año 2007. Y, junto a ello adhiere y firma el “Protocolo Facultativo” que permite que las personas con discapacidad, o sus representantes, tengan la oportunidad de denunciar atropellos discriminatorios y hacerlos llegar al Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad que dará validez jurídica a cada evidencia de mal trato y/o discriminación cometida.

Presentado este panorama favorable, comprobadamente heredado de las administraciones anteriores, es esperable que la institucionalidad funcione eficientemente y que Ud. se haga cargo de sus declaraciones para que transiten más allá de una buena intención. En este caso, no sirve la política del empate y menos la descalificación que utilizan sus voceros con tanta asiduidad.

El camino por seguir se presenta complejo para Ud. y gobierno. En reciente estudio realizado en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile -período 1990-2001- se señala que los niños que en Chile nacen con síndrome de Down han aumentado notoriamente en las últimas décadas “Si a principios de la década de los setenta se registraba 1 caso por cada 700, actualmente el país reconoce 1 por cada 470 nacimientos”.-

El caso de Edmundo no es un hecho aislado, aquí se advierte la permisividad, la indolencia, la negación de una situación mas común de lo que quisiéramos en un contexto social determinado, ya que refleja y representa en su forma más brutal la situación de pobreza, la discriminación, la segregación social, y lo más relevante la incapacidad del Estado para enfrentar esta realidad indignante e inhumana.

Entonces reitero con preguntas a su pregunta. ¿Qué haría usted en su gobierno para sortear esta cruda realidad? ¿Cuál es su propuesta concreta y viable para dar solución a los miles de padres cuyos hijos son portadores del síndrome de Down cuando ellos ya no existan?

Sr. Piñera, debe saber que según datos de la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDISC) 2004, “El 12,9% de los chilenos y chilenas viven con discapacidad; 2.068.072 personas con discapacidad. Es decir, 1 de cada 8 personas presenta esta condición”. De acuerdo con los datos entregados por la ENDISC sólo el 8,5% de las personas con discapacidad estudia y no estudia el 91,5%. Es válido preguntar, en torno a la oferta educativa ¿Cómo se puede ampliar la cobertura educativa a la población con discapacidad?

Ahora, la situación no se soluciona con la escolaridad especial o la integración educativa, dado que el Estado subvenciona la educación especial hasta los 24 años. Y luego, cada joven que ha transitado por el sistema es literalmente arrojado a su casa, con una pensión de invalidez paupérrima atendiendo a los gastos adicionales en salud que estas personas, en su mayoría, requieren.

Las alocuciones y buenas declaraciones de principios, no son suficientes. Es un imperativo moral de todo gobernante responder con acciones concretas a más de dos millones de chilenos en condiciones de discapacidad y desventaja social. Usted debe rendir cuenta en este tema a todos los chilenos, principalmente a los que creyeron en usted y sus promesas de campaña, y también a los que no votaron por usted pero que creen que la dignidad y estatura moral de un Presidente de la República se mide en la capacidad de cumplir la palabra empeñada, sobretodo si ésta ha sido voceada a los cuatro vientos en el periodo de campaña.

Le hago saber que la discapacidad y las estrategias para mitigar sus efectos en las personas están en la mira de la comunidad internacional, la que exige a un Estado moderno como pretende ser Chile, abordar de forma oportuna y pública las obligaciones en torno al mandato de la Convención Internacional y de la cual el país que usted representa es parte.

No dude, Sr. Presidente que los chilenos, el mundo y los discapacitados que en el spot de campaña usted abrazó y estrechó sus manos en señal de compromiso público aún esperan con atención el cumplimiento de sus promesas de campaña. Sea como dijo en esa ocasión “La voz de los sin voz” para que no haya más mujeres y hombres como Edmundo Tolvo que por la ineficiencia de un modelo de sociedad irresponsable terminen equivocadamente en una institución psiquiátrica atentando así contra su dignidad de persona. Hoy las madres de muchos Edmundo no están para atenderlos como merecen… ¿Qué hará usted?

*Gina Basso Basso, es docente en Educación Diferencial con mención en Deficiencia Mental, Universidad de Chile. Post títulos en Investigación aplicada en Método de Lecto Escritura -Ideo visual de estructura silábica (IVES) en la Universidad de Chile. Actualmente, Jefa Técnica Pedagógica del Colegio Psicopedagógico “Juan Wesley” que atiende a niños y jóvenes con discapacidad intelectual y multidéficit.