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INVESTIGACIÓN Ver Todos
Atrofia Muscular Espinal: investigación del Congreso concluye que el Estado sucumbió ante la judicialización de tratamientos médicos de alto costo

AL MENOS 103 PACIENTES HAN TENIDO QUE RECURRIR A LA INSTANCIA LEGAL

Atrofia Muscular Espinal: investigación del Congreso concluye que el Estado sucumbió ante la judicialización de tratamientos médicos de alto costo

Por Pixel 25

Familias que cuidan a personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) expresan una falta de voluntad constante por parte del Estado respecto de costear medicamentos de precios millonarios. Actualmente, el fármaco Zolgensma (de Novartis), que es una terapia que se aplica como dosis única, tiene un costo de casi $1.570 millones. Otros medicamentos para la AME que deben usarse de por vida, también son inalcanzables para las familias afectadas: Spinraza (de Biogen) tiene un precio cercano a los $97,5 millones por unidad y Evrysdi (de Roche) alcanza los $9,7 millones por cada dosis. Los pacientes que sufren esta y otras enfermedades poco frecuentes y de alto costo, deben demandar al Estado para conseguir los fármacos. Llevan años a la espera de entrar a la nómina de patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto. Este reportaje fue realizado por el nuevo sitio de periodismo Pixel25 y CIPER lo pone a disposición de sus lectores.

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PAPÁ DE LA JOVEN INTERPUSO UN RECURSO DE PROTECCIÓN

Corte Suprema falla contra empresa que escaneó iris de menor de edad sin consentimiento de sus padres y la obliga a borrar sus datos

Por Valentina De Marval y Francisca Soto

El Tribunal Supremo acogió un recurso de protección interpuesto por un padre tras descubrir que le habían escaneado el iris a su hija sin su autorización. La Corte Suprema dictaminó que se vulneraron garantías constitucionales respecto al derecho a la privacidad, en materia de datos personales, y dio 30 días a Worldcoin para borrar los datos de la joven. El fallo marca un precedente, ya que es el resultado del primer recurso de protección presentado contra una empresa que escanea iris y que puede guardar los resultados como un dato biométrico.

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"Este libro muestra que el buen periodismo es una forma de escrutinio, pero, a la vez, de comprensión de la realidad: no sólo nos ayuda a develar lo que alguna vez se quiso ocultar, sino también a descubrir lo que, cuando lo vemos con la mirada desaprensiva de todos los... ver mas >

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“La mala educación: ideas que inspiran al movimiento estudiantil en Chile”, del abogado Fernando Atria. Algunos de los textos incluidos en esta edición, como la serie “10 lugares comunes falsos sobre la educación chilena” fueron conocidos y disfrutados por los lectores de CIPER. Ahora llegan en formato libro junto a... ver mas >

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