No basta con la Teletón

“La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante prácticamente la totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar”.
Stephen W. Hawking

Cuántas personas del orbe pudiesen acercarse a la expresión de este genial astrofísico. Y no estoy hablando particularmente de su excepcional capacidad como científico, sino de la posibilidad de desarrollo personal, asumiendo que UNA CONDICIÓN DETERMINADA, como lo es la discapacidad, no es impedimento para alcanzar la “felicidad y el éxito”. Stephen Hawking demostró al mundo que a pesar de su condición extremadamente grave y progresivamente discapacitante consiguió ser el astrofísico más reconocido en el siglo precedente, gracias al apoyo externo dispuesto oportunamente y a los medios tecnológicos adecuados a sus necesidades singulares.

Lejos estamos en Chile de esa realidad. Basta con decir que la mayoría de los niños y jóvenes con discapacidad, de cualquier tipo y grado, no tienen las posibilidades de atención médica experta y apropiada, de integración real al estudio en todos los niveles de enseñanza, de oportunidades en la capacitación adecuada para desempeñarse en el mundo laboral, de la expresión libre como ciudadano e incluso de una vida cotidiana sin atropellos a su dignidad como personas. En esta odiosa pero necesaria comparación, la pregunta es obvia: ¿Cuál es la razón que diferencia una vida de otra?

Si analizamos el tema desde una perspectiva global, sin dejar de centrarnos en los sujetos, el problema no es la discapacidad en sí misma, sino las dificultades e inequidades construidas en el mundo de los llamados “normales”, salvo en excepcionales comunidades. Basta con observar el entorno físico y social, en que todo está dispuesto para que las personas en apariencia sin limitaciones puedan actuar, movilizarse, crecer, decidir, negociar con sus competencias personales y el medio; seres autónomos ante las relativas libertades que se permite en las ajustadas normas socioculturales de una comunidad específica. En ese contexto se plasma la más pura y desalentadora discriminación hacia las personas con discapacidad que no “calzan” y/o “ajustan” a la organización tradicional como constructo social predominante.

Como no tienen cabida, como no tienen lugar ni son parte de la cotidianeidad social, es que nuestra sociedad ha invertido en un gran espectáculo, ha creado un perdón, una catarsis colectiva que sana de toda culpa la indiferencia que se tiene frente a las personas con discapacidad por el resto del año, cuando los chilenos dejan de “ponerse una mano en el corazón y otra en el bolsillo” para ayudar al “minusválido”.

Pronto veremos como la Teletón sensibilizará, durante varias horas de “amor” a los ciudadanos chilenos. No hay duda que mostrarán, una vez más, historias de sacrificio familiar, de “triunfos” de personas con discapacidad que han vencido la adversidad gracias a los procesos de rehabilitación recibidos, y que seguramente conmoverán las conciencias de muchos chilenos que irán a donar dinero caritativamente como una forma de exculpación personal.

No negamos que es un gran logro tener centros especiales, en varias regiones del país, que apoyen a las personas con limitantes preferentemente físico – motoras a que se desenvuelvan con mayor funcionalidad y autonomía. A pesar de ello, el problema central subsiste y dice relación con la INTEGRACIÓN de estas personas, toda vez que se enfrentan a las ofertas del medio en cuanto a las desiguales oportunidades de acceso a estudios medios y/o superiores, a la capacitación en un oficio o bien al ejercicio de una profesión (de haberla logrado).

No basta solamente alcanzar mayores niveles de independencia personal en la movilidad funcional, tarea que cumple profesionalmente la Teletón, mas la rehabilitación física a la que se hace mención no es suficiente, y es lícito preguntarse: ¿Qué sucede con las personas rehabilitadas una vez que fueron dados de alta de la Teletón? ¿Qué sucede con quienes poseen otras limitaciones, como las cognitivas, sensoriales o psiquiátricas? ¿Qué expectativas pueden tener los alumnos de las escuelas especiales, atendidos por horas en Teletón, una vez terminada su escolaridad a los 24 años? ¿Quiénes están atentos al devenir de los alumnos que fueron integrados al sistema regular de educación? ¿Cuál es la política pública que se ocupa de reinsertar a dichas personas en edades de estudio o trabajo en forma seria y responsable?

Estamos señalando el problema central de estas personas en desventaja social, si no hay cambios radicales en torno a la puesta en marcha de una política de Estado, no se avanzará en este tema.

No cabe duda que todos los seres humanos somos iguales en su esencia. Lo que nos hace diferentes, en el transcurso de nuestro ciclo de vida son las características e influencias de los espacios ambientales físicos -naturales y culturales. Dicho esto como simple premisa para el análisis, la responsabilidad de transformación de los entornos no es casual, el hombre ha creado y procurado -históricamente- las mejores condiciones que le permitan lograr en plenitud su desarrollo y progreso personal, todo ello en el marco de la convivencia en comunidad. Sin embargo, no siempre es un beneficio para todos y se conjugan una multiplicidad de factores subjetivos e inherentes al ser humano que se manifiestan en conductas y acciones visiblemente autodestructivas, en donde se reserva el tiempo para el individualismo a ultranza.

No se trata solamente de crear más y más centros de rehabilitación, la problemática se resuelve en gran parte provocando un profundo cambio cultural en pro de la no discriminación y por consiguiente de la aceptación de la diferencia. La responsabilidad recae en quienes direccionan las políticas públicas, preferentemente en salud y educación, así mismo en los medios de comunicación social creadores poderosos de realidades y ficciones.

Dejar de ser parte de las trampas mediáticas (tan atractivas y deseables) del sistema económico-cultural que hoy impera, es prácticamente una utopía; sin embargo, darse cuenta que nuestros valores están trastocados, es el primer paso.