Trasplantes: Los órganos que el sistema pierde y los chilenos que se niegan a donar

Joaquín, el niño de tres años que estas semanas hemos visto lleno de vendajes, mirando a las cámaras desde la UCI de la Clínica Dávila mientras su familia ruega por un trasplante que lo salve, comenzó su calvario cuando tenía apenas tres meses de vida. Fue entonces que se descubrió que su corazón estaba creciendo más de lo normal. Los exámenes posteriores mostraron que Joaquín tenía una miocardiopatía dilatada que pronto le empezó a producir crecientes dificultades: no subía lo suficiente de peso y debió empezar a alimentarse con sondas. Y aunque aprendió a caminar y llegó hasta a correr, se agotaba cada vez más rápidamente. Hoy, a los tres años, cuando los niños están llenos de curiosidad y energía, él apenas logra sentarse. Y para pararse necesita ayuda.

-Joaquín tiene un desarrollo sicológico normal e interactúa socialmente. Pero en el desarrollo de sus piernas tiene ya un retraso –explica su médico tratante, el cardiólogo Alejandro Gayan.

Su estado se ha deteriorado rápidamente. Desde hace tres meses está hospitalizado, con suministro de medicamentos por vía oral y endovenosa. Hace dos, la mala irrigación empezó a afectarle otros órganos. Hoy está en “prioridad uno” en el sistema de donantes, pues tiene alto riesgo de tener eventos de arritmia o descompensación cardiaca.

Junto con el drama de Joaquín y su familia, los medios han difundido que 630 mil chilenos, al momento de renovar su carné de identidad, se negaron a ser donantes. La noticia ha extendido la idea de que la falta de generosidad explica la espera angustiosa de Joaquín y de cerca de mil 800 pacientes que requieren los más variados trasplantes. Pero la verdad no es tan simple.

Hay situaciones más complejas que otras. Y el trasplante que requiere Joaquín es de los casos más difíciles. Necesita el corazón de un niño de hasta 4 años. “Tiene que ser de un niño que fallezca por traumatismo, asfixia o inmersión, y no por enfermedades infeccionas, cáncer, enfermedades metabólicas o sistémicas que comprometa el corazón”, explica el cardiólogo. Y agrega:

-El año pasado tuvimos 1,8 corazones compatibles con la edad de Joaquín. Menos de un corazón cada 6 meses.

Pero hay otras dificultades que complican la espera de quienes sólo tienen en su horizonte un trasplante para seguir con vida. Ocurre que de las 100 mil personas que mueren al año en Chile, solo un 2% puede ser donante. Esto se debe a que la muerte debe sobrevenir en una situación muy particular: tiene que habérsele declarado “muerte encefálica” y debe existir la posibilidad de mantener el corazón latiendo. Para que eso ocurra, la muerte tiene que suceder en un centro médico con una UCI disponible.

-Lo fundamental es que el corazón, por medios artificiales, siga latiendo, irrigando y oxigenando los órganos. Y eso implica tenerlo hospitalizado y conectado a un respirador mecánico, poder hacer un diagnóstico de muerte encefálica – lo que requiere la anuencia de un neurólogo o neurocirujano-, y hacer exámenes complementarios. Es un proceso muy mecanizado que solo se da en el 2 % de las muertes -explica el doctor José Luis Rojas, director de la Comisión Nacional del Trasplante.

El facultativo señala que por eso normalmente se transforman en donantes “quienes sufren daños cerebrales directos como un traumatismo craneal o un accidente vascular”, pues se trata de patologías que afectan únicamente al cerebro y porque además, cuando llegan al hospital, son asistidos por un ventilador y por lo tanto, cuando mueren, la oxigenación de los órganos y el flujo sanguíneo continúan.

Ese 2 % de chilenos que está en condiciones de salvar otra vida está conformado por unas 2.000 personas aproximadamente. Ellos son el universo de “potenciales donantes”. Sin embargo, el sistema médico actual está detectando apenas 307 casos, lo que indica que aproximadamente 1.700 donantes potenciales se pierden sin que la red los detecte.

Esta red la constituyen doctores y enfermeras de hospitales públicos y privados y que además de su trabajo, deben estar atentos a un posible donante, es decir a un paciente que pueda evolucionar hacia una muerte encefálica. No en todos los hospitales hay miembros de esta red, la que además funciona solo entre Valparaíso y Valdivia. De lo que ocurre en ciudades como Copiapó, Coquimbo y Punta Arenas, el sistema se entera por la buena voluntad de los médicos que trabajan ahí.

Para Rojas, la red puede mejorarse, pero eso no basta. Afirma que todo el personal médico debería estar consciente de la importancia de preservar a estos donantes. Y que lo que falta es educar a los profesionales sobre ese punto.

-Es un cambio de mentalidad difícil porque el médico piensa en salvar vidas y decirle que se preocupe de los pacientes fallecidos es contradictorio. Sin embargo, es muy importante cambiar de paradigma y empezar a considerar la obtención de órganos como una actividad hospitalaria más -dice Rojas.

La importancia de mejorar las pesquisas es capital, pues si la red lograra detectar el doble de los donantes actuales terminaría gran parte de la lista de espera. Ni siquiera sería necesario que la gente estuviera más dispuesta a la donación, como lo demuestra Argentina donde pese a que la tasa de negativas familiares es del 50 %, logran el doble de donantes efectivos que en Chile.

-Ningún país que tiene buen nivel de donación ha logrado eliminar la negativa de las familias. Lo que hacen es mejorar la pesquisa -explica el doctor Rojas.

El problema es que en Chile los donantes detectados son tan pocos que esa negativa afecta gravemente la eficacia del sistema. En 2009, de los 307 casos de “potenciales donantes”, 58 se perdieron porque los familiares, dolidos por la muerte de un ser querido, no quisieron considerar esa opción. Un rechazo que con la entrada en vigencia este año de la Ley del Donante Universal, ha evolucionado negativamente.

La nueva normativa dictamina que, a partir de los 18 años, todos somos donantes salvo que expresamente digamos que no. La instancia para decirlo es la renovación del carné de identidad. En estos 6 primeros meses se han renovado 1.200.000 cédulas y 632 mil personas se han negado a ser registrados como “donantes”. Es decir, más del 50 por ciento. No está claro qué proporción de ese rechazo se traspasará al número de “potenciales donantes”. No obstante, hay un dato disponible: el año pasado, a esta fecha, se registraban 92 donantes. Este año van sólo 65.

A los órganos que se pierden por negativa familiar hay que agregar otros que se pierden de modo inevitable por contraindicación médica, es decir porque las personas fallecidas tenían otras enfermedades o problemas que hacían inviable usar sus órganos.

Así, los 307 casos potenciales se reducen hasta los 177. Pero aún hay que consignar una pérdida más. Se trata de personas que en vida manifestaron su voluntad de donar, pero que fallecieron en centros médicos donde no había quien determinara la muerte encefálica o donde no existían los equipos para mantener su corazón latiendo. Es decir se trata de pérdidas que con mejor organización e inversión podrían evitarse. En 2009 éstas sumaron 66 casos.

Después de esa última merma, se llega a la cifra final de donantes efectivos: 111, lo que pone a Chile muy abajo en el ranking internacional: 7 donantes por cada millón de habitantes.

La situación puede empeorar dependiendo de la edad del que espera un órgano. En 2009, el 49 % de las donaciones correspondió a hombre y mujeres de entre 35 y 54 años. Donantes menores de 15 hubo apenas 4 casos. Esto configura un panorama dramático para los niños que requieren de un trasplante y que constituyen el 25 % de las 1.800 personas que están hoy en las listas de espera.

Joaquín es uno de ellos. Y a esos pocos casos se aferra la esperanza de su familia.

OTRO CORAZÓN

“Yo soy donante desde antes que me pasara esto. Toda mi familia lo es porque creemos que es bueno serlo”, dice Hugo Hidalgo de 60 años, minero de Copiapó como los famosos 33. Durante el último mes él ha estado, al igual que sus colegas, encerrado sin poder moverse mucho. Un rato acostado, otro sentado, sintiéndose muy sólo, lejos de su familia y esperando un corazón.
En 1994 sufrió el primero de tres infartos mientras jugaba a la pelota. Pesaba 125 kilos y fumaba mucho. Ahora no pasa los 70 kilos y lleva un mes en una sala de la Unidad Coronaria de la Clínica Dávila. Según cuenta, tiene el 50 % de su corazón muerto.

-Mi esposa está enferma, allá en Copiapó. Le dije que sólo venga si aparece el corazón – explica.

En la jerga médica Hidalgo es una urgencia 1B, lo que significa que debe estar hospitalizado y con suministro de drogas vasoactivas. Si su estado empeora, pasará a ser una urgencia 1A, y entonces lo conectarán a una máquina que ayude a su corazón a bombear sangre al cuerpo.

En 2009 hubo 18 corazones disponibles, poco más de uno al mes. Hoy, sólo en Santiago, tres personas esperan un corazón para seguir viviendo. El doctor Rojas explica que en el 80 % de los casos ese órgano, una vez trasplantado, dura 5 años, igual que los hígados. Es decir, muchos pacientes que consiguen trasplantarse tienen que volver a ponerse en la lista de espera. Hoy, de las 1.800 personas que aguardan un órgano, un centenar corresponde a personas que van por su segunda intervención.

Los especialistas sostienen que para lograr bajar las listas hay que motivar a los chilenos a ser donantes. Pero admiten que eso puede ser un proceso largo y difícil.

En 2007 un estudio de “Ipsos” preguntó a 1.805 personas por qué creían que la gente se negaba a donar. Un 33 % respondió: “Porque no les gusta la idea de que su cuerpo sea cortado o mutilado”; un 30 % afirmó que se debía al “miedo a que le quiten los órganos en vida” y otro 19 % lo atribuyó a motivos religiosos.

“Negarse a donar responde a causas muy variadas y es un fenómeno que no va a dejar de existir” sostiene Ernesto Palm, gerente de la Corporación del Trasplante. “Podríamos intenta bajar un poco ese porcentaje pero es muy caro, porque tiene que ver con la sensibilidad de la gente, y requeriría campañas educativas y en medios de comunicación.”

Por ello Palm cree que lo razonable es “atacar las vías prácticas”. Una de ellas es la capacidad del sistema de preservar los cuerpos y por ende, los órganos que se pueden trasplantar. Mejorar en ese aspecto implica preparar mejor al equipo médico y también poner a su disposición el equipo necesario desde el escáner a las camas UCI.

El sistema requiere también una cabeza mejor organizada. Un organismo que tenga poder de decisión para coordinar a la red hospitalaria. Hasta abril de este año el sistema de procuramiento de órganos estaba en las manos de la Corporación del Trasplante, una ONG que mantenía una red de coordinación hospitalaria, entre Valparaíso y Valdivia. Pero una ONG difícilmente puede influir en las prácticas de un sistema público o privado.

-A quién le corresponde ese rol es al Estado -explica el doctor José Luis Rojas, director de la Comisión Nacional del Trasplante.

El cambio, dicen los especialistas, debiera pasar por emular un sistema como el de España, donde cuentan con 30 donantes por millón de habitantes. En ese país la red depende del Estado y éste promueve una política pro trasplante tanto a nivel de los centros hospitalarios como en el nivel universitario donde los estudiantes de medicina son educados en la importancia de procurar órganos.

Hoy está empezando a implementarse en Chile un organismo como ese: la Comisión Nacional del Trasplante que debería alivianar y mejorar la gestión que recaía en la ONG. Pero ese proceso de instalación se avisora largo.

-Aún no está definido cómo vamos a coordinarnos. En el Ministerio de Salud calculan que en un par de años estaríamos en condiciones de decir “esto lo hace la Corporación y esto lo hace el ministerio” -señala Palm.

Si poner esa estructura a punto demoraría dos años, el lapso es mucho tiempo, casi letal para quien necesita un órgano.

Con todo, puede no ser eso lo que más demore cambiar el drama de los que esperan. Hoy los centros hospitalarios tienen la obligación por ley de dar aviso a la Corporación sobre un potencial donante, pero no tienen la capacidad física para hacerlo.

-Muchas veces los directores de los centros hospitalarios deciden no hacer nada con el procuramiento de órganos porque no tienen infraestructura, ni personal, ni pabellón para ello -señala Palm.

Según estadísticas del Ministerio de Salud la dotación de camas en los servicios ha ido paulatinamente en descenso. Las camas críticas, que son las equipadas para sostener la vida de los pacientes también han caído.

-Ya antes del terremoto había un déficit de camas UCI estimado en torno al 25% -explica Rojas.

Para peor, el terremoto de febrero afectó a una zona que proveía de gran cantidad de donantes, particularmente Concepción que en 2009 aportó 12 de los 111 trasplantes de órganos.

-Desgraciadamente, en los hospitales de Talca, Concepción y Temuco, uno puede esperar que este año la productividad sea cercana a cero -anuncia el doctor Rojas.

Esta conjunción de fallas dibuja, en el corto plazo, un panorama muy desesperanzador para las familias que esperan un órgano.

(*) Gregorio Riquelme es estudiante de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado y alumno del curso de Periodismo de Investigación que imparte CIPER en dicha universidad. En la primera parte de esta investigación colaboró Francisca María Gómez M., también estudiante de la misma escuela.