CARTAS: Tener un hijo con fibrosis quística

Señor director: Necesito poner en antecedentes a quien corresponda de un hecho que considero relevante para la opinión pública. Se trata de la absoluta negligencia y culpa del Estado en relación a los enfermos de fibrosis quística en Chile. Busto con esta carta en su medio visibilizar esta situación.

Soy madre de un chico que sufre de fibrosis quística severa, y que pese a haber ganado un recurso de protección para conseguir el único medicamento que existe para detener el deterioro de su salud (Trikafta), se ha encontrado con que el Estado no responde a tiempo, mientras mi hijo empeora cada día.

En Chile, los casos de FQ son muy pocos; en su mayoría, de niños que no pueden aspirar a más que mantenerse en constante sufrimiento y deterioro mientras dure su vida, ya que, sin el medicamento que ganamos por vía judicial, esta enfermedad es genética, progresiva, multisistémica y letal. Dado que el tratamiento disponible en Chile es sólo paliativo, buscamos por medio de la Justicia acceder a este medicamento con la esperanza de detener el progreso de la enfermedad.

Recurrimos a la Justicia, pues este medicamento está fuera del alcance de cualquier familia: no sólo no está en Chile, sino que tiene un costo de US$322.000 ($264.000.000) anuales. Pese al fallo favorable de la Corte de Apelaciones, los órganos del Estado involucrados en dar respuesta (FONASA y CENABAST) han incurrido en demoras muy superiores al plazo legal para dar cumplimiento a la sentencia, lo cual sólo ha permitido el avance de la enfermedad.

Como familia, la sensación de impotencia y frustración es indescriptible. El dolor de ver cómo la vida de un niño es menos importante que la burocracia, intereses económicos o políticos, nos ha obligado a exponer nuestro caso.

Consideramos como padres que aquí hay una negligencia inexcusable. El Estado no llega a tiempo, ni protege a sus niños y adolescentes. Hoy es sólo mediante vía judicial que se puede intentar algo que debiera ser un derecho estatalmente cautelado.

Repito las mismas preguntas que nos hacemos todos los cuidadores de pacientes FQ y otras enfermedades de alto costo:

¿Quién está fallando en su gestión?

¿Por qué una sentencia judicial no se acata en los plazos que corresponden?

¿Por qué la vida de algunos depende de la negligencia de otros?

Al día de hoy, nuestro hijo y varios más siguen esperando, y en esta espera algunos de ellos han muerto o están por hacerlo. Existen varios casos de fibrosis quística que han presentado un recurso de protección ante el Poder Judicial para la obtención del único fármaco (Trikafta) ya nombrado para su tratamiento. A pesar de haber obtenido fallos favorables y de haberse ordenado el cumplimiento de las sentencias al más breve plazo, Fonasa ha incumplido, sin entregar información ni fechas. En muchos de estos casos, existen atrasos de más de seis meses en su cumplimiento y ejecución. Durante la interminable espera, los pacientes han sufrido un deterioro en su condición de salud e incluso muerte de niños.

El Poder Judicial ha actuado correctamente en tiempo y forma. El Poder Ejecutivo, a través de sus instituciones y servicios, ha incumplido dichos fallos, y ha dilatado la adquisición y entrega ordenada por nuestros Jueces. Por un acto arbitrario e ilegal de Fonasa se vulneran los derechos constitucionales de estos pacientes, y, en caso de ser menores de edad, también se los Derechos Internacionales del Niño.

Estimo que esta inacción y omisión del Estado frente a estos casos se podría configurar como un crimen.