La continuidad de cuidados en la salud mental infantojuvenil: Una reflexión a propósito del TDAH

Las autoras de esta columna escrita para CIPER profundizan en la realidad de miles de niños con Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad para quienes el sistema de salud no logra garantizar continuidad en sus tratamientos. “La falta de actualización de las políticas, la sobrecarga de los sistemas y la falta de escucha deja a los niños, niñas, jóvenes y sus familias en una situación de vulnerabilidad, sin garantizarles el acceso equitativo y sostenido a los tratamientos”, sostienen.

En el marco de la reciente conmemoración del Día Internacional de la Salud Mental (10 de octubre) y de los avances en la propuesta de la nueva ley, queremos centrar esta columna en un tema crucial para el estado actual de la salud mental en Chile: la continuidad de cuidados. Es de conocimiento general que los sistemas de salud tienen como tarea organizar la relación entre las demandas de salud y la oferta de cuidados. Sin embargo, surgen preguntas fundamentales: ¿qué significa cuidar? ¿quién debe asumir esta responsabilidad? Responder a estas interrogantes revela las múltiples controversias en la manera en que se entiende a las personas, sus procesos de salud/enfermedad y su relación con el Estado.

En el caso de Chile, la deuda con la salud mental es evidente, especialmente en el área infantojuvenil. Actualmente, cerca de 9.500 niños, niñas y adolescentes se encuentran en lista de espera para recibir una primera consulta con un especialista, con un tiempo de espera promedio de 495 días  (UDP, 2022). Luego, una vez que logran acceder a atención, enfrentan un segundo desafío relacionado con la continuidad del tratamiento, debido a factores como la baja frecuencia de las intervenciones, la rotación de los equipos y el abandono del tratamiento por altos costos en salud privada. La noción de continuidad de cuidados en el modelo chileno de salud mental, se ha enfocado en garantizar el acceso y la continuidad de los tratamientos. Sin embargo, desde nuestra experiencia, en la práctica clínica como investigativa, observamos que esta aproximación se ha traducido en una cuantificación del número de intervenciones en lugar de considerar las particularidades subjetivas, relacionales y sociales de cada caso. Esto evidencia la persistencia de una discontinuidad de cuidados, lo que limita las posibilidades de diagnóstico y tratamiento, dejando a muchos pacientes en una situación de abandono y vulnerabilidad.
Para graficar esta problemática nos situaremos en el caso del Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH), dado que este es el diagnóstico de mayor prevalencia en la infancia en Chile.

SALUD MENTAL INFANTOJUVENIL Y POLÍTICAS PÚBLICAS DEL TDAH

En Chile, los cambios introducidos durante la dictadura cívico-militar (1973-1989) transformaron el sistema de salud, estableciendo un modelo mixto público-privado que acentuó las inequidades. Aunque la Reforma a la Salud del 2000 y la creación del AUGE/GES incorporó patologías psiquiátricas como prioridad, los menores de 15 años quedaron excluidos, generándose una primera discontinuidad en el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.

Posteriormente, y en consideración a falencias detectadas de la reforma anterior, se llevó a cabo la implementación del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria (2000-2010). Este pretendió abordar aspectos, como la falta de presupuesto en salud mental y la limitada cobertura a niños, niñas y adolescentes. Sin embargo, estas iniciativas no lograron resolver las brechas existentes.

Hablando específicamente del Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH), es esencial señalar que desde 1998, es la principal razón de consulta en la atención primaria de salud (APS), psiquiatría y neurología infantil. Así, en respuesta a la urgencia que este diagnóstico representa, el Ministerio de Salud lo declaró una prioridad programática en 2011. Sin embargo, en la Guía Clínica de 2008, que aún está vigente, se evidencia una falta de actualización y adaptación a las nuevas demandas y desafíos del sistema.

Desde el 2009, el TDAH empieza a formar parte de las políticas de educación y fue incorporado al grupo de “Necesidades Educativas Especiales Transitorias” (NEET) (regulado por el Decreto N°170), permitiendo a quienes tuviesen este diagnóstico ser incorporados/as en los Programas de Integración Escolar (PIE). Estas acciones relevan la importancia que tiene la intersectorialidad como garantía de los cuidados, por lo que el TDAH es desde este momento atendido por las políticas de salud y educación.

Estos hitos han implicado una complejización de los actores involucrados en los cuidados en torno al TDAH. Sin embargo, este enfoque ha generado una sobrecarga en salud, donde las listas de espera y la concentración de especialistas en la Región Metropolitana limitan el acceso a diagnóstico oportuno, y en educación, donde la falta de capacitación y recursos en colegios impide una adecuada implementación de apoyos especializados.

En síntesis, en ambos sistemas se ven restringidas las posibilidades de acceso y tratamiento oportuno e integral de los niños, niñas y jóvenes.

LA DISCONTINUIDAD EN LOS CUIDADOS

El panorama anterior nos muestra una fragmentación en la continuidad del cuidado. Aunque el sistema busca promover la intersectorialidad, en la práctica, la implementación de estas políticas sigue siendo deficitaria.

Investigadores que nos han ayudado a comprender el problema son, por una parte  Clara Han, quien al considerar la “economía moral de las prácticas de cuidado en salud mental”, destaca cómo el Estado de Chile ha tendido a delegar la responsabilidad del cuidado a las familias, privatizando en la práctica los cuidados y esencializándolos al individuo y su autorresponsabilidad.

Por otra parte, Carlo Caduff, nos permite ampliar la noción de cuidado al proponer cómo estos deben entenderse “más allá de un proceso clínico”, al ser procesos relacionales y éticos que se expresan en pequeñas interacciones que, finalmente, tienen un impacto trascendental en el individuo.

En el caso del TDAH, nuestra experiencia nos ha permitido situar que las familias se ven abrumadas por la falta de una red de apoyo sostenible y eficaz. La carga emocional y logística recae sobre las/los cuidadores, en general mujeres, quienes lidian con la dificultad de acceder a tratamientos para luego tener que sortear las trabas para darles continuidad.

De este modo, consideramos que existen diversas formas y trayectorias de las discontinuidades, ligadas a las características de cada situación, lo que puede implicar, por ejemplo: responsabilización de las familias y sobrecarga de los programas PIE; espera de emisión de certificados de un profesional médico (como parte del engranaje administrativo-burocrático de los tratamientos); multiplicidad de problemáticas asociados a factores psicosociales y vulneración de derechos.

Por otro lado, la percepción de discontinuidad no es solo estructural, sino también subjetiva. Padres y profesionales de las escuelas expresan que las intervenciones son temporales y el enfoque puesto en la mejora inmediata generan frustración, ya que los tratamientos a menudo no abordan el cuidado desde una perspectiva relacional ni en consideración de las particularidades de cada sujeto y familia, lo que aumenta la sensación de que los niños «no están siendo cuidados» realmente.

Como señala Annemarie Mol, la idea de «una buena atención» no depende simplemente de “una lógica de la oferta”, sino que —y compartimos esta visión— de una “lógica del cuidado”. Este enfoque se centra en promover procesos dinámicos, continuos y colaborativos entre los profesionales de la salud y los pacientes, considerando siempre el contexto, las necesidades individuales, las tecnologías disponibles, entre otros.

PARA FINALIZAR

Como señala Sandra Laugier, cuidar implica “poner atención” al otro, a sus necesidades, sus particularidades, a su condición vulnerable. En el caso de infancias con problemáticas de salud mental, es imperativo otorgar tratamientos adecuados a sus necesidades. Consideramos que esta concepción permite trabajar hacia un modelo de atención que implica “la escucha” como una forma de cuidado atendiendo a las particularidades subjetivas, configuraciones relacionales y la diversidad de contextos (socio-económicos, territoriales, culturales) que componen nuestra realidad nacional. Asimismo, queremos resaltar la importancia que posee la construcción de un vínculo terapéutico, el cual tiene como base mínima, la regularidad de las atenciones, así como la posibilidad de realizar un proceso terapéutico con un equipo profesional estable.
En definitiva, la discontinuidad en los cuidados del TDAH en Chile refleja problemas más profundos en la gestión de la salud mental infanto-juvenil. La falta de actualización de las políticas, la sobrecarga de los sistemas y la falta de escucha deja a los niños, niñas, jóvenes y sus familias en una situación de vulnerabilidad, sin garantizarles el acceso equitativo y sostenido a los tratamientos. Como sugiere Minvielle, uno de los desafíos más grandes para los sistemas de salud es gestionar la experiencia individual en un marco colectivo. En el caso del TDAH, la fragmentación en la atención muestra la dificultad de garantizar la continuidad de los cuidados a largo plazo.